6

Crowdfunding bij zeldzame ziektes in opkomst

Bij Icancer in Engeland mag de gulste gever zijn naam aan het virus hangen

Crowdfunding is een steeds vaker gebruikt middel om innovatief medisch onderzoek te financieren. Met name voor zeldzame ziektes. Wordt wetenschappelijk onderzoek daarmee bedreigd of is het een extra kans om zeldzame ziektes te genezen?

Onderzoek naar zeldzame ziektes is vaak niet rendabel voor farmaceuten en ook is de haalbaarheid van het project in veel gevallen onduidelijk. Crowdfunding biedt hiervoor een uitkomst. Een opvallend project uit Engeland is Icancer. Dit crowdfunding-project geeft aan de gulste gever de eer om zijn naam aan het virus te hangen.

Het crowdcourcing-project is twee jaar geleden opgestart door twee Engelse schrijvers om aandacht en geld te krijgen voor zeldzame vormen van kanker.

Volgens professor Gentherapie Magnus Essand van de Uppsala Universiteit in Zweden ziet het niet als een bedreigende ontwikkeling die wetenschappelijk onderzoek zal vervangen, maar meer als een extra kans. Volgens hem moet met crowdfunding voor innovatief medisch onderzoek gezocht worden naar de goede balans. Aan de ene kan de medische verwachtingen laag houden en aan de andere kant vertrouwen winnen van sponsoren.

We geloven dat we met deze campagne geld krijgen dat we anders niet hadden gekregen.”

Fondsenwerver Zeldzame Ziektefonds vindt het een belangrijke ontwikkeling. Directeur van het fonds Ilse Zandbergen:

Ik weet niet of het belangrijk is dat per se de naam van iemand aan een virus wordt verbonden. Maar ik denk wel dat het belangrijk is dat er meer geld naar zeldzame ziektes gaan. Dit soort initiatieven zijn heel belangrijk om onderzoeken mogelijk te maken die anders niet opgestart konden worden. Sommige farmaceuten zijn heel betrokken en anderen zijn wat meer op de achtergrond. Er mag wel wat meer gedaan worden wat mij betreft.”

BNR Nieuws: Steeds meer crowdfunding voor medisch onderzoek
Volg Joop op Twitter, vind Joop leuk op Facebook. Of abonneer je op de dagelijkse nieuwsbrief met een handig overzicht van nieuws en opinies.

Geef een reactie

Laatste reacties (6)