Nieuws 29 juni 2010
49

Eerste Kamer blokkeert Elektronisch Patiëntendossier

Motie dwingt Klink tot uitstel van invoering ... Eerst betere garantie van privacy

Demissionair minister Ab Klink van Volksgezondheid moet voorlopig stoppen met voorbereidingen voor de invoering van het elektronisch patiëntendossier (EPD). Een motie daartoe zal dinsdag worden aangenomen door de Eerste Kamer.

Dat heeft D66-senator Hans Engels dinsdag gezegd in het AD. Volgens de D66’er wil de Eerste Kamer wachten met de behandeling van een wet voor de invoering van het EPD totdat Klink toegezegde wijzigingen in het voorstel heeft doorgevoerd. Zo heeft de minister beloofd maatregelen te nemen om de privacy van mensen beter te garanderen.

Het EPD is een computersysteem waarmee artsen en andere zorgverleners onder meer informatie kunnen uitwisselen over patiënten en hun medicijngebruik. Het ligt vanaf het begin al onder vuur vanwege privacy-kwesties.

Geef een reactie

Laatste reacties (49)

  1. HenryH
    En het zou zo makkelijk zijn om alle kritiek teniet te doen.
    Alleen als je aangeeft dat je in het EPD opgenomen te willen worden, kom je erin. Mensen die geen problemen met de inbreuk op privacy/kans op fraude hebben laten zich registreren, de rest niet. Allemaal vrijwillig. Helaas komt dit woord niet voor in de vocabulaire van menig politicus.
  2. Gavi5
    Ik heb eigenlijk even gewacht tot iedereen zijn zegje had gedaan. Het EPD is een gevaarlijk instrument, niet in de vorm van samenzweringen, maar simpelweg omdat het zo simpel is om je toegang te verschaffen. Zelfs als uitzendkracht kon ik erin, je hebt namelijk alleen maar iemands paswoord nodig en dat kreeg ik om te kunnen rapporteren, Deze ‘voorloper’van het landelijk gekoppelde EPD is al link genoeg. Het maakt niet uit in welke tak van de gezondheidszorg.
    Ik heb direct geprotesteerd, ik wil niet dat mijn meest intieme gegevens zomaar toegankelijk zijn voor heel Nederland. Pas was er een discussie of artsen en verpleegkundigen op patienten mochten googlen, nou dat bleek ethisch niet verantwoord. Of patienten dan wel op artsen en verpleegkundigen mochten googlen, tja dat kon niemand ze verbieden. Inderdaad niemand kan niemand verbieden om te googlen!
    Maar de info die ik of wie dan ook op Internet heb staan, heb ik zelf in de hand. Mijn verzekeringsmaatschappij mag ook googlen en ik weet dat ze dat ook doen, het is interessant om te weten of iemand die letselschade claimt, dat al eerder heeft gedaan of zelfs dat letsel al had. In het laatste geval kan de maatschappij dat gebruiken om niet uit te keren.
    Persoonlijk heb ik hier en daar wel een letseltje, dat is mijn zaak en die van mijn huisarts, van de specialist en daar hoort het te stoppen. Ik moet toestemming geven voor het verstrekken van informatie aan derden. Dat wil ik zo houden.
    Ik herinner me dat als een man van zijn vrouw wilde scheiden binnen het Katholieke systeem, dat alleen kon als de vrouw geestelijke ongeschiktheid ‘verweten’kon worden. De kerk kon dan door een onpartijdig psychiater (verbonden aan die kerk) een belastende verklaring op laten maken; het huwelijk werd dan nietig verklaard.
    De vrouw was met depressieve (PMS ) klachten ooit bij een psycholoog geweest. Klaar! Nu kan dat niet meer, maar ik kan me voorstellen dat mijn baas ( ex baas binnenkort) wil weten wat voor letseltjes ik heb voordat ik een vast contract krijg. Op mijn leeftijd is het logisch dat ik hier en daar een onderdeel heb dat niet 100% meer werkt . Mijn baas hoeft alleen maar iemand in het EPD te laten kijken, of als hij arts is ( en dat is hij in dit geval) kijkt hij zelf. Nu mag hij dat niet gebruiken tegen mij omdat ik geen toestemmingen heb gegeven. Natuurlijk zijn er veel listen te verzinnen, maar het EPD is een intieme verzameling en mijn gegevens zijn van mij. Ik geef daar geen toestemming voor. Voor het geval mij iets gebeurt, heb ik de meest noodzakelijke letseltjes in mijn agenda en een SOS en op een USB stick staan. die heb ik gewoon bij mij.
    Van veel patienten weet ik hun achtergronden, psychische en fisieke zaken, familie omstandigheden. Ik heb daar geheimhouding over beloofd en ben strafbaar als ik me daar niet aan houd. Wie garandeert mij , beloofd of gezworen, geheimhouding bij een landelijk EPD? Niemand! Het is veel te toegangkelijk. Geef alle patienten hun eigen USB kaartje dat ze meenemen naar elk spreekuur, de arts kan bijschrijven en de info blijft bij de patient. Hij moet de kaart activeren, net zoals de pinpas.
    In het geval dat hij dat niet meer kan, moet iemand anders kunnen activeren, de pincode kun je bij familie of vrienden afgeven, of laten opvragen op een bepaalde manier. En als dat niet gaat is het mijn eigen schuld, ik ben mijn baas in voor en tegenspoed!
    Ik ben geen ITC’er, maar het moet mogelijk zijn om je allerpersoonlijkste zaken in eigen beheer te houden.
    Ik heb al genoeg Big Brothers.
  3. Geen2
    Tommie,
    Onze huisarts heeft ons ook gezegd bezwaar te maken.
    Hij en zijn vrouw deden het zelf ook.
    Terwijl wij toch zo het een en ander hebben, mijn lief en ik.
    Maar de samenwerking tussen huisarts en specialisten is – in ons geval – uitstekend.
    En ik wil niet hebben dat straks elke willekeurige verzekeraar, of mogelijke(in ons geval niet zo waarschijnlijk;-)) werkgever kan nagaan wat ons mankeert.
    Daarbij zie ik in ziekenhuizen regelmatig gegevens van patiënten op een computer staan terwijl daar schoonmaakpersoneel of bodes rondlopen. Wanneer ik voor de balie sta te wachten kan ik de gegevens aflezen. Ook dat heeft me aan het denken gezet.
    Iedere portier, schoonmaker, bode of anderszins komt die administratieruimtes binnen.

    En wat gaan mijn zweetpoten mijn tandarts aan?
    (Ik noem maar wat…….)
    1. Tschai
      Ik had laatst een eksteroog op mijn linkermiddelteen. mijn tandarts vroeg of ‘ie die even moest uitboren en vullen.

      Ik vroeg, hoe weet jij dat ik een eksteroog heb, ik heb nota bene zevenmijlslaarzen aan. Hij zei, het EPD.

      Ik bedoel maar.

      LOL
  6. poppie
    We hebben hier al eindeloos discussie gevoerd over het EPD. Afgelopen weekend, toen ik een spoedopname had en de status van de patient weer eens onvindbaar was, hoopte ik op een snelle invoering van het EPD. Mijn werkgever heeft al veel geld gestoken in de opzet voor het EPD. Zonde als het nu weer uitgesteld wordt. Van uitstel komt afstel, ben ik bang.
    Ik ben niet bang voor het verlies van mijn privacy. Die heb je hier in Nederland toch allang niet meer. Ik wil een centrale registratie van lichamelijke toestand. Vind ik veel belangrijker.
    1. Klaas
      Beste Paula, ik heb je mening al vaak gelezen hier, en jij de mijne ook. Ik begrijp jouw uitgangspunt, maar begrijp jij het mijne?

      Als compromis:
      Flipje Tiel, di 29 juni 2010 10:50 opperde een mogelijkheid tot een soort EPD zonder de nadelen van een EPD.
    2. poppie
      Ja, ik begrijp de jouwe. Mijn zus heeft zich ook meteen afgemeld voor het EPD. Wat me opvalt dat het vaak de hoogopgeleiden zijn die er bezwaar tegen maken. Een laagopgeleide is wellicht meer bezig met zijn gezondheid dan met zijn privacy, die hij op een lager plan zet. Zeg mij niet dat het onwetendheid is dat zij het EPD wel willen, want ik heb aan vele patienten gevraagd wat ze ervan vonden, en ik kan niet anders dan deze conclusie trekken.
    3. Klaas
      —[Zeg mij niet dat het onwetendheid is dat zij het EPD wel willen]—

      Het is een feit dat lager-opgeleiden de nadelen van privacy-verlies minder ernstig inschatten.

      Maar als je nu aan je patiënten de risico’s vertelt, dat een half miljoen mensen bij hun medische data kan, en dat je nooit een half miljoen mensen kunt vertrouwen.

      Vaak krijgen mensen dan een fatalistische blik in hun ogen, van: “genaaid wordt je toch”.

      Het grappige is dat er geen enkele noodzaak is voor een Gronings ziekenhuis om over de medische data van iemand in Maastricht te beschikken.
      De kans dat iemand uit Maastricht ongedocumenteerd in een Gronings ziekenhuis komt te liggen is heel klein. Toch zijn dit de situaties waarin het EPD wil faciliteren.

      En zelfs al komt iemand uit Maastricht ongedocumenteerd in een Gronings ziekenhuis te liggen, door een auto-ongeval, dan kan, indien deze persoon afhankelijk is van bepaalde medische kennis over hem bij de behandelaar, deze bij zich dragen in een SOS-kettinkje in moderne vorm. Een chipkaart. Desnoods inwendig.

      Voor die honderd miljoen die inmiddels is uitgegeven aan het design van het EPD (dit is geen grapje, het LSP moet nog worden gebouwd, hoe hoog die kosten zijn weet ik niet)….

      Nictiz heeft dit simpele ideetje links laten liggen. Waarom? Zou de opdracht dan te snel vervuld zijn?

      Of alleen een EPD voor die mensen voor wie het van belang is….
      Kortom, er is geen noodzaak, zelfs geen reden om heel Nederland een EPD aan te doen.
    4. VoxRationis
      De ervaringen met grote IT-projecten in Nederland is slecht. Men krijgt ze kennelijk keer op keer niet rond. Informatica is en blijft een exact vak en daarvoor is in Nederland te weinig expertise. Rekeningrijden, OV-chipkaart etc. Allemaal voorbeelden van informatiesystemen die zonder enig resultaat al bakken met geld hebben gekost. Patientengegevens zijn van vitaal belang bij medische ingrepen en behandelingen maar alleen als ze 100% juist zijn. Wanneer namelijk iemand ten onrechte als zware diabeticus wordt aangemerkt en medisch personeel op basis van dat foutieve gegeven die persoon een shot insuline toedient dan is dat tamelijk funest. Over de privacy wil ik het dan nog niet hebben. Alleen al het gestuntel met grote IT-projecten in het verleden en de hoge eisen van zorgvuldigheid waaraan hier te voldoen is ontlokken mij het advies: niet aan beginnen.
    5. poppie
      Ik hoef je toch niet uit de droom te helpen, Jan? Ga jij ervan uit dat er nu geen medicatiefouten worden gemaakt omdat alle bij elkaar geraapte gegevens op papier WEL kloppen?
      Ik zit een foutmeldingscommissie en zou hier een hele lap tekst kunnen wijden aan de (bijna) fouten die we het afgelopen jaar door slechte communicatie en administratie hebben gemeld!
    7. VoxRationis
      Met een elektronisch patientendossier wordt dat niet veel beter. Het blijft een kwestie van nauwgezet bijhouden en noteren en hoe meer mensen toegang hebben tot een systeem hoe groter de kans op een puinhoop. Op beperkte schaal zie je dit met boekhoudsystemen waar teveel mensen toegang toe hebben. Na een jaar heb je een accountant nodig om het financiele plaatje te doorgronden en de dubbele boekingen eruit te halen.
      Los daarvan staat dat er een hele infrastructuur moet worden opgebouwd en dat zie ik niet zonder fouten of op z’n minst ernstige aanloopproblemen gebeuren. De lange discussie over het nieuwe systeem doet me daarnaast teveel aan de kilometerheffing denken om enig vertrouwen te geven.
    8. Yggdrasil
      Ik ben niet bang voor het verlies van mijn privacy. Die heb je hier in Nederland toch allang niet meer.
      ==============
      Als we allemaal zo gaan denken dan bevinden we ons niet eens meer op een hellend vlak.

      Dan donderen we massaal het ravijn in.
    9. poppie
      Jij hebt op deze site toch ook al veel over jezelf verteld? Denk je niet dat je jezelf via internet en weet niet wat, allang hebt weggegeven?
    10. Yggdrasil
      Ja dat heb ik, maar ik heb verteld wat ik zelf kwijt wil, dat is mijn eigen keuze en die gegevens moeten dan ook nog gelinkt kunnen worden naar een bestaand persoon en dat wordt wat ingewikkelder maar het punt wat ik wil maken is dat iedere keer dat mijn privacy door anderen geschonden wordt goedvinden onder het mom van “er is toch al geen privacy meer” is toegeven aan de willekeur van een ander.

      Maar ik geef toe dat ik niet verder kom dan “daar ben ik tegen”
    11. Tschai
      Er zit een heel verschil tussen iets kwijt willen dat iedereen kan zien en mag weten. Of iets kwijt willen waarvan je niet wilt dat iedereen het weet.

      Zo wil ik best mijn postcode geven, maar niet mijn pincode.
    14. Tschai
      Wat wilt u weten, dokter Paula. ;D

      Dat doet me denken aan dat liedje van Bonnie hoe heet ze ook alweer.
      “Dokter Bernhard, u moet me zeggen
      Hoe gaat het met hem nu”

      Vond ik altijd een beetje raar klinken dat hoe gaat het met hem NU, maar het moest rijmen op U. LOL
    15. Yggdrasil
      Ik wil je met alle plezier een bloemlezing uit de DSM 4 geven die ze bij mij geconstateerd hebben.

      Als je daar gelukkig van wordt.
    16. Geen2
      Wat mensen op internet over zichzelf vertellen hoeft niet altijd waar te zijn.
      Ik vermoed dat er veel gefantaseerd wordt.
      (Want ik kan me haast niet voorstellen dat sommige reacties op bv. NUJIJ écht gemeend worden.Vaak is het maar meepraterij)
  9. maclofty
    Wij hebben bezwaar aangetekend tegen het EPD maar ook tegen het regionale EPD.
    Het systeem is onveilig en bovendien barst je persoonlijk dossier van de fouten. Dat hebben we gemerkt als we weer voor langere tijd naar het buitenland moesten en ons dossier meekregen.
    Ook onze donorverklaring direct (dus al heel lang geleden) ingevuld en opgestuurd.
    We geven niets en willen niets ontvangen.
    Dragen bovendien een wilsbeschikking tot het niet reanimeren om onze hals als we buiten zijn.
    http://www.nvve.nl/assets/nvve/over/NR-penning.pdf
    Hopelijk gaat dit helemaal van de baan.
    1. Tschai
      Citaat: “We geven niets en willen niets ontvangen.”

      Hier nog één. Mijn leven hoeft niet verlengd te worden als ik doodga. Ik ben geen androïde die je iedere keer weer tot leven wekt als er een chipje los zit of waar je een nieuw schroefje indraait als hij begint te kraken.

      Ik ben een mens met het recht te sterven wanneer het mijn tijd is of wanneer ik denk dat het mijn tijd is!
  10. Klaproos
    Het is m.i. van alles wat. En dat maakt het zo gecompliceerd. Over het concept van dit EPD is zo lang gepolderd, dat alleen al door tijdsverloop (meer dan 10 jaar) er nu andere inzichten zijn over de beveiliging. Daar profiteren we enerzijds van, maar er is ook aantoonbare grote schade.

    Een van de aanleidingen om te komen tot het EPD op deze schaal, is dat gemiddeld elk jaar plm 1700 mensen vermijdbaar overlijden in ziekenhuizen. Bijvoorbeeld door medicatiefouten, of door verwisselingen, of door het niet transparant hebben van beschikbare informatie en nog wat meer redenen. Door het oeverloze gepolder zijn in 10 jaar tijd inmiddels plm. 17.500 patiënten vermijdbaar overleden

    Dat stemt tot nadenken, vooral ook omdat het een veel hoger aantal is dan bijvoorbeeld het aantal dodelijke verkeerslachtoffers. En eigenlijk is het niks anders dan het profiteren van de informatie die al ergens beschikbaar is over een patiënt. Een organisatorisch probleem dus, met een ICT- en beveiligingsuitvoeringsaspect.
    Een goede implementatie van een lokaal en regionaal EPD reduceert deze kansen op vermijdbare fouten enorm. Voorwaarde is natuurlijk bovendien dat de privacy gewaarborgd is.

    Waar we ook last van kunnen krijgen is dat het locale en regionale deel van het EPD nu dreigt te moeten wachten op de landelijke ontwikkelingen. En dat is ronduit een slechte ontwikkeling.
    Ik schreef het hier al vaker: in Estland is er al wel een goed werkend EPD. Waarom daar wel? Bovendien kunnen we profiteren van de ervaringen elders: hoeveel misbruik van patiëntendata is er in Estland, Denemarken, Engeland of andere landen met een EPD? Een deel van de oplossing zijn voldoende hoge straffen bij misbruik. In Denemarken loopt dat al snel in de tonnen euro’s boete. Dan laat iemand of een organisatie dat wel uit zijn hoofd.
    Met andere woorden: hier lijdt het belang van de patiënt te lang onder de weifelende overheid die niet in staat is de regie te pakken. En dat is vreemd, want de overheid bepaalt en betaalt wel 80 a 90 % van de gezondheidszorg in Nederland.
    1. dlagewaa
      Waarom het in Estland wel werkt? Lijkt me niet zo moeilijk. Daar wonen maar 10% van het aantal mensen in Nederland. Qua aantal is dat een provincie en ook hier ten lande is beduidend minder bezwaar tegen regionale EPD systemen.
    2. Klaas
      —[Over het concept van dit EPD is zo lang gepolderd, dat alleen al door tijdsverloop (meer dan 10 jaar) er nu andere inzichten zijn over de beveiliging.]—-

      Dat klopt, en waarom is er zo lang gepolderd, en was het wel polderen of was het meer dicteren?
      Ik denk dat Nictiz veel te lang nodig heeft gehad om tot een goed design te komen. Ze hebben jaren verbruikt om tot HL7 bericht-definities en architectuur-design te komen, en niet alleen een of twee personen, er zaten een tien, twintig, dertig mensen aan te werken. Honderden manjaren. En zeer goed betaalde manjaren.
      Alleen het management van Nictiz bestaat uit 5 zeer goed betaalde mensen, en kijk eens naar het bestuur. Pia Dijkstra zit er in, Elco Brinkman, leg mij eens uit met welke competentie, en wat zij ervoor toucheren.

      —[Een van de aanleidingen om te komen tot het EPD op deze schaal, is dat gemiddeld elk jaar plm 1700 mensen vermijdbaar overlijden in ziekenhuizen. Bijvoorbeeld door medicatiefouten, of door verwisselingen, of door het niet transparant hebben van beschikbare informatie en nog wat meer redenen. ]—-

      Ik was hier al op ingegaan in mijn reactie, een stukje naar beneden. Er is geen EPD nodig om dit te voorkomen. De vraag is overigens ook of de cijfers kloppen, en of alle sterfgevallen voorkomen kunnen worden.
      Dit getal van 1700 komt van VWS, het is bedoeld om de noodzaak van het EPD aan te tonen.
      Het wordt nergens inhoudelijk aangetoond.

      Daarnaast is er de gerechtvaardigde vraag of het EPD zoals voorgesteld de juiste architectuur heeft om de problemen te voorkomen.
      Ik verwijs graag naar de opinie van Evert Jan Hoijtink, vice voorzitter van de OIZ (ICT ondernemers in de zorg). Hij spreekt over een onwerkbaar EPD-plan, en een onuitvoerbare autorisatieprofiel.

      —[Een goede implementatie van een lokaal en regionaal EPD reduceert deze kansen op vermijdbare fouten enorm. Voorwaarde is natuurlijk bovendien dat de privacy gewaarborgd is.]—

      Helaas is dit onmogelijk. De methode met UZI-pasjes werkt niet. Verpleegkundigen (handen aan het bed) moeten geen handen aan de computer worden. Het is ondoenlijk voor verpleegkundigen om voor elk wissewasje in te loggen via een UZI-pas en pincode. Wat er gaat gebeuren is dat EPD-computers open blijven staan op afdelingspasjes zodat ook de logging van inzage verwatert. De beloofde feature voor de patiënt dat hij kan nagaan wie zijn EPD heeft ingezien werkt niet.

      Als dergelijke afdelingspasjes misbruikt worden, of gestolen, door uitzendkrachten, dan is anonieme toegang tot alle medische data van Nederland op een keer mogelijk, voor die persoon.

      De beveiliging, met andere woorden, is onwerkbaar, en daardoor onveilig.
      Denk er ook eens aan dat EPD’s vanaf andere plaatsen in een ziekenhuis toegankelijk moeten zijn, in de keuken bijvoorbeeld, voor diëten. Op doktersposten, in apotheken, tandartsen, fysiotherapeuten, schoolartsen, bedrijfsartsen, justitiële diensten, brandweer, ambulance, thuiszorg, kraamzorg, laboratoria, psychiatrie, GGZ, …

      Ook uitzendkrachten hebben toegang, ook als ze hun UZI-pasje zijn vergeten, zullen ze toegang krijgen op andermans pasje. Zorgverleners die ontslag nemen of langdurig ziek zijn kunnen een werkend UZI-pasje bezitten.

      Er zijn nu al een half miljoen Nederlanders gedefinieerd die toegang moeten hebben tot het EPD. Dit aantal zal uitbreiden.
      Dat betekent dat iedere tweede Nederlander iemand van dichtbij kent die toegang heeft tot het EPD

      En nogmaals, de bedoeling is dat het EPD alle gegevens van een patiënt ontsluit, ook van een patiënt die niet aan de balie staat, maar aan de andere kant van het land woont.

      Er is heel veel kritiek, ik noem alleen wat voorbeelden. Het is niet voor niets door de Eerste Kamer geblokkeerd.

      En dat is verwonderlijk. Tien jaar door tientallen werkelijk hooggekwalificeerde mensen aan gewerkt, en dan een onwerkbaar wanproduct.

      Daar horen we Klink niet over, en voor hem Hoogervorst ook niet, of Borst en anderen

      —-[Waar we ook last van kunnen krijgen is dat het locale en regionale deel van het EPD nu dreigt te moeten wachten op de landelijke ontwikkelingen. ]—-

      Je bent wel erg slecht op de hoogte, regionale uitwisseling van medische gegevens bestaat al heel lang, zeker tien jaar, in de ene regio beter gedaan dan in de andere. Apothekers hebben al tien jaar of meer een regionaal data-uitwisselingssyteem.
      Er zullen ook regio’s zijn die achter lopen en mmogelijk zelfs helemaal niets aan regionaal data verkeer doen, maar ik zou zo’n regio niet meer kunnen noemen.

      Ook deze zijn vaak slecht beveiligd, maar het voordeel is dat ze regionaal zijn, en dus minder interessant om toegang tot te verkrijgen.
      Daarnaast zijn ze binnen de regio’s niet zo wijd verbreid, het gaat alleen om huisarts/dokterpost verkeer, en omdat doktersposten worden gekoppeld aan SH zal ook daar die datauitwisseling gaan bestaan.

      Daarnaast bevatten ze alleen maar summiere samenvattingen van data, bekend als “waarneem-bericht”, er staat niet in dat je zeven jaar geleden een geslachtsziekte hebt opgelopen, maar wel dat je vorige week een bloedverdunnend medicijn hebt gekregen.

      —-[Ik schreef het hier al vaker: in Estland is er al wel een goed werkend EPD. Waarom daar wel? Bovendien kunnen we profiteren van de ervaringen elders: hoeveel misbruik van patiëntendata is er in Estland, Denemarken, Engeland of andere landen met een EPD? ]—-

      In Engeland is geen EPD, het ligt al jaren op losse schroeven. Men is het van plan geweest, ze lopen tegen dezelfde privacy problemen aan. Van Estland en Denemarken weet ik het niet. Misschien hebben ze regionale uitwisselingscentra zoals in Nederland ook.
      Kun je een linkje verschaffen met meer informatie?

      —[Een deel van de oplossing zijn voldoende hoge straffen bij misbruik. In Denemarken loopt dat al snel in de tonnen euro’s boete. Dan laat iemand of een organisatie dat wel uit zijn hoofd.]—-

      Maar er moet wel een pakkans zijn. En die is moeilijk, omdat toegang tot EPD’s, ook al is er een UZI-systeem regelmatig anoniem zal plaatsvinden.
      Met andere woorden, het EPD registreert niet wie er gekeken heeft, maar wiens pasje is gebruikt.

      De meeste mensen zullen het niet doen, dat klopt, de meeste mensen zullen ook niet aan jouw achterdeur voelen of die op slot is, maar toch sluit jij hem altijd af.

      Als zware straffen voldoende zouden zijn om misdaad uit te bannen, dan hadden we geen gevangenissen nodig.

      —-[vreemd, want de overheid bepaalt en betaalt wel 80 a 90 % van de gezondheidszorg in Nederland.]—

      De overheid heeft lang niet alles te bepalen in de zorg. De overheid betaalt ook niet de zorg, dat doen de verzekeraars, en via hun de patiënten zelf.
      Gelukkig hebben we in Nederland naast een overheid en verzekeraars een heel leger van artsen en zorgverleners die ook een wat in de melk te brokkelen hebben.
      We zouden nog een onafhankelijke patiënten-organisatie kunnen gebruiken, maar misschien dat die er ooit komt.
    3. Klaproos
      Jouw opmerkingen over het Nictiz zijn me uit het hart gegrepen. Om fair te blijven moeten we wel bedenken dat er bij aanvang een zeer beperkt mandaat gold. Nederland heeft om allerlei bestuurlijke redenen een eigen EPD willen ontwerpen en niet van bestaande systemen willen profiteren. We zijn van de koude kermis thuis gekomen.

      Het landelijk EPD is mi bovendien zoals veel overheidsprojecten aangestuurd als ICT project, en dat is het m.i. niet of slechts deels. Het heeft veel meer het karakter van een medisch logistiek vraagstuk, waarbij ICT de nodige randvoorwaarden moet kunnen verzorgen. De belangrijkste zijn dan de beschikbaarheid, de vertrouwelijkheid en de integriteit, maar ook ‘non-repudiation’ het niet kunnen ontkennen dat je bepaalde informatie ontvangen hebt. Daarom is het zo belangrijk dat elke medische professional uniek identificieerbaar is op de EPD infrastructuur.

      Over het regionale en locale EPD heb wat ik te kort om de bocht geformuleerd. Wat ik bedoelde is, dat de nu door te voeren noodzakelijke landelijke wijzigingen hun invloed kunnen hebben op de regionale en lokale uitwisseling van data. En die bleek al lastig. Koppeling van individuele ziekenhuizen op het LSP bijvoorbeeld is een proces dat heel lang geduurd heeft (eind 2009 een handvol) waarbij allerlei HL7 en ‘rechten’ problematieken opspeelden. Een zeer vertraagd deelproject.

      Mijn persoonlijke voorkeur gaat uit naar een systeem waarbij de individuele patiënt op basis van een persoonlijke ‘pas’ tijdelijk zijn / haar persoonlijke medische informatie kan ontsluiten voor een bepaalde specialist voor een bepaalde periode. In sommige deelstaten van Duitsland bestaat dat systeem al en in andere wordt dat ingevoerd. De eerste versie hadden we bijna letterlijk zo kunnen overnemen, maar het ‘not invented here’ syndroom was sterker dan de praktische invulling. Mij zijn daar geen voorbeelden van misbruik op grote schaal bekend, al blijft het opletten wie er mee kan kijken.

      Voor eerste ingang in de internationale situatie: http://www.nictiz.nl/?mid=169&pg=206 en een informatieve is ook http://www.patientenepd.nl/wpc/?p=423 voor een overzicht.
      En dan zijn er ook nog lieden die interoperabiliteit binnen de EU nastreven. Dat getuigt mi van een verkeerd begrepen belang van de burger en dan formuleer ik het zeer netjes, zeker bij de huidige stand van zaken (EU Calliope project). Zeker met oplossingen als Microsoft Health Vault en Google Health achter de hand. Al vertrouw ik de laatste nog wat minder dan de eerste gezien het gedrag rond Google Earth en Streetview.
  11. Klaas
    Het EPD is maar voor een klein deel van de bevolking nuttig. Namelijk die mensen waarvan iets direct bekend moet zijn indien ze buiten bewustzijn een SH worden binnen gereden.
    Het EPD kan makkelijk zijn voor mensen die niet in staat zijn, of geen zin hebben om allerlei medische zaken voor zichzelf te onthouden, en die ook geen vaste huisarts hebben.

    In alle andere gevallen is een EPD overbodig en alleen maar belastend voor de maatschappij en de privacy.

    Een verstandig besluit zou zijn indien er een EPD zou zijn met vrijwillige aanmelding, in plaats van vrijwillige afmelding. Mensen die het willen of mensen voor wie dat absoluut nodig is zouden zichzelf kunnen aanmelden.

    De huisarts zou hierin een adviserende en ondersteunende taak kunnen hebben, zoals de huisarts die op veel terreinen heeft.

    Het EPD is niet veilig, en is ook niet veilig te maken.
    In Nederland krijgen meer dan een half miljoen mensen toegang tot op het EPD-aangesloten computers. Dit zal gegarandeerd tot fouten leiden en privacy-lekken. BN-ers zullen de meest voor de hand liggende slachtoffers zijn. Maar ook consultancy-bedrijven zoals KPMG of Ernst & Young zullen toegang kunnen krijgen tot deze informatie via de zelfde kromme wegen waarop ze toegang hebben tot afgesloten justitiële registers.

    Alle informatie die zo wijd verbreid wordt als een justitieel register ligt in feite op straat voor wie ervoor wil betalen. Het EPD kent een wijdere verbreiding.
    1. bananenman
      Het hoeft niet eens centraal opgeslagen te worden. Een chipkaart in je portemonnee heeft genoeg geheugen om bij opname het ziekenhuis van alle informatie te voorzien.
  13. Florian
    Een beetje verstandige burger heeft natuurlijk allang bezwaar gemaakt tegen het EPD.

    Maargoed….nog steeds is de meerderheid in Nederland niet of nauwelijks geinteresseerd in de afname van privacy door bijv. het EPD.
    1. Yggdrasil
      Een beetje verstandige burger heeft natuurlijk allang bezwaar gemaakt tegen het EPD.
      ================
      Nee dat heb ik niet, het is namelijk ondoenlijk om iedere keer maar weer bezwaar te maken tegen iedere maatregel die de privacy aantast. Ik word zo langzamerhand doodmoe van die omgekeerde bewijslast, Bij al dit soort dingen word ik in een positie gemanoeuvreerd waarbij ik bezwaar moet aantekenen als mijn gegevens weer eens ergens openbaar worden gemaakt terwijl mij zou moeten worden gevraagd of ik wil deelnemen aan die openbaringen.

      Omgekeerde bewijslast, behalve bij de donor-registratie, daar dan weer niet
    2. Florian
      Je meet wel met 2 maten.
      Voor het donor gebeuren geldt wat mij betreft hetzelfde: mijn lichaam is van MIJ en de overheid hoeft zich niet als de eigenaar van MIJN lichaam te gedragen.
      Vind dat principieel onjuist.
    3. Yggdrasil
      mijn ziekte en mijn medicijngebruik zijn van MIJ en de overheid hoeft zich niet als de eigenaar van MIJN ziekte en mijn medicijngebruik te gedragen.

      Trouwens ik sta geregistreerd als Donor.
    4. Flannel
      Tja, opt out in plaats van opt in. Ik zou het maar gewoon blijven doen dat bezwaar maken. Er is al zo weinig van de privcay over. Laatste vrijhaven wordt ook langzaam gesloopt: het internet.
    5. dlagewaa
      Nee. Ik heb geen bezwaar gemaakt. Want die mailing van Klink had geen enkele rechtsgrond. Ik was lawaai gaan maken als het EPD er zou zijn gekomen. Dan zou ik mij gaan verzetten tegen opname op grond van die mailing. Maar ja, op dit gebied ben ik een purist.
    6. Tschai
      Ik hoefde geen bezwaar te maken. Dat heeft de huisarts al gedaan. En hij heeft elke patiënt een brief gestuurd met daarin zijn beweegreden. Als je alsnog geregistreerd wilde worden dan was het in ieder geval je echte eigen keus.