Patiënt blijkt betaalde lobbyist voor peperdure medicijnen

Een vrouw die lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame aandoening, en in de media vaak pleitte voor behandeling met peperdure medicijnen blijkt betaald te worden door de fabrikant van die geneesmiddelen.

De vrouw, Maryze Schoneveld-Van der Linden, is in België in opspraak gekomen omdat ze betrokken is bij een heikele kwestie die tot veel debat leidt. De 7-jarige Viktor lijdt aan een zeldzame ziekte waarvoor de geneesmiddelen peperduur zijn. Iedere twee weken moet hij een infuus krijgen dat 9000 euro kost. De geneesmiddelencommissie stelde dat dergelijke zorg onbetaalbaar is. Daarop lanceerden de ouders van de jongen een media-offensief. Naar nu blijkt werden ze daartoe aangezet door medicijnenfabrikant Alexion. De Nederlandse Maryze Schoneveld-Van der Linden heeft daarvoor contact gelegd met de familie. Ze blijkt betaald consultant te zijn voor farmacuetische bedrijven, een belangenverstrengeling die ze nooit kenbaar heeft gemaakt bij mediaoptredens. Zo was ze in juli nog uitgebreid in het nieuws met een pleidooi voor dure medicijnen die tussen de 4 en 7 ton per jaar kosten (zie Nieuwsuur-video hierboven).

De Volkskrant schrijft:

Vanwege gelijklopende belangen is er veel contact tussen farmaceutische bedrijven en patiëntenverenigingen. Maar deze contacten zijn gebonden aan gedragsregels, die onder meer voorschrijven dat rechtstreeks contact tussen de farmabedrijven en patiënten niet toegestaan is. Ook moeten de contacten transparant verlopen. In het geval van Maryze Schoneveld was die transparantie ver te zoeken.

In België wordt ondertussen gepleit voor een nieuwe manier van omgaan met medicijnen voor zeldzame ziektes. Nu worden de hoge ontwikkelkosten gedragen door heel weinig patiënten. Volgens critici kan bijvoorbeeld een deel van het zeer kostbare testproject achterwege gelaten worden.