821
2

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke themaโ€™s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Als het zeer doet aan je ziel

Als je pijn hebt aan je hart is er geen cardioloog die zegt: "Geen probleem, dan hebben we het daar niet meer over."

Zomaar een vraag op Instagram: “Ik ben op zoek naar een boek voor een meisje van 17. Haar vader van 52 heeft pas de diagnose alzheimer gekregen. Ze heeft zoveel vragen en loopt tegen hele vervelende dingen aan. Iemand een idee?”

cc-foto: Xava Du

Het valt niet mee om informatie te vinden voor kinderen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen, laat staan sociale steun of emotionele begeleiding, zeker niet wanneer er ook nog sprake is van erfelijkheid. Integendeel.

“Mijn ervaring,” vertelt een lotgenoot, “is dat de dokters, psychologen en andere specialisten die ik in de afgelopen jaren heb gesproken mijn genetische afwijking het liefst willen omzeilen.” Ze voelen zich er ongemakkelijk bij.

Dat klopt, geeft neuroloog Jules Montague toe. “Artsen kijken naar de patiënt, niet naar de persoon erachter.” Noch wat het betekent als brein het begeeft. “Dat is zo belangrijk om te weten, maar wij hebben geen idee. We hebben daar nooit scholing in gehad.”

Het is de reden dat ik ‘ja’ zeg als ik word gevraagd om aan een zaal vol specialisten uit te leggen waarom het zo hard en confronterend is een dierbare aan alzheimer te verliezen, harder en confronterender nog om te weten dat je dat straks zelf zult zijn.

Wat overheerst als ik aan mijn moeders ziekte denk is de onmacht om haar levend te zien sterven, meedogenloos veel sneller dan ik kon verwerken, maar zo hartverscheurend langzaam dat ik ieder falen van haar hersencellen heb gevoeld tot in mijn ziel.

Ik wist nog niet hoe ik met het ene symptoom om moest gaan of het volgende had zich al aangediend, wranger, schrijnender, nog net twee streepjes verder over de grens van rauwe pijn, terwijl ik niets kon dan mijn zenuwen ontbloten voor de laatste flarden klein geluk. Een lach, een blik, een glimp van wie ze was geweest en wie ik toen was.

Er was geen boek dat me als kind had kunnen begeleiden toen mijn moeder geestelijk werd uitgewist voordat ik zelf volwassen was, geen therapie die me had kunnen voorbereiden op de dreiging dat mijn eigen brein als vijftiger verschrompelt waardoor ik nooit bejaard zal zijn. Ik kan enkel delen wat ik heb gemist en benoemen wat ik nodig had.

“Kijk je met patiënten vooruit?” vraag ik aan een deskundige. “Weinig,” zegt ze, “dat vinden mensen moeilijk. We richten ons liever op hoop en positieve gezondheid.” Al blijft het me onduidelijk in hoeverre daar bij een onbehandelbare dodelijke hersenziekte sprake van is.

Maar dan komt de bal terug. “Hoe vaak moeten wij hun kinderen uit blijven nodigen voor een bijeenkomst waar ze iets aan kunnen hebben wanneer ze nog nooit zijn geweest?” In alle eerlijkheid? Niet. Ik ben voorstander van autonomie en eigen verantwoordelijkheid. Maar toch.

Als je pijn hebt aan je hart is er geen cardioloog die zegt: “Geen probleem, dan hebben we het daar niet meer over.” Nee, hij haalt alles uit de kast om je te doen inzien hoeveel baat je bij een akelig ingreep hebt. Maar als het zeer doet aan je ziel gaan we dat zonder slag of stoot uit de weg, terwijl dit het enige symptoom van alzheimer is dat wel te behandelen is.

Niemand heeft een antwoord, we weten nog niet hoe dit moet. Het boek voor de 17-jarige bestaat niet omdat de kennis ontbreekt. Maar vandaag word ik geraakt door de persoonlijke betrokkenheid van de professionele hulpverleners, hun enorme bereidwilligheid om samen te verkennen wat erin zou kunnen staan.

‘s Avonds krijg ik een reactie: “Weet dat je me geïnspireerd hebt om nog meer mijn best te doen voor iedereen die met deze ziekte wordt geconfronteerd.” Ik glimlach naar mijn scherm. Het blijft moeilijk om terug en ook vooruit te kijken, maar ik sterk me aan de gedachte dat er straks voor anderen misschien meer hulp, begrip en steun mag zijn.

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.

 

 


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (2)