2.198
16

Student geneeskunde

Esra Seval Dede studeert Geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, schrijft voor Frontaal Naakt en Oneworld. Vertelt verhalen voor Mezrab. Schildert portretten, het liefst na middernacht. Kan een heel samowar Turkse thee in haar eentje opdrinken.

Ben ik te verkaasd?

Mijn ouders hebben zich nooit afhankelijk willen voelen

cc-foto: Association Perce-Neige
cc-foto: Association Perce-Neige

Het duurde een tijd voordat ik realiseerde dat er iets mis was met hem. Ik kan mij niet meer herinneren wanneer het precies begon. De jaren dat hij als een normaal kind opgroeide ben ik al lang vergeten. Op een dag stopte hij met praten. Mijn ouders zaten voor hem geknield met een zak snoep. Ze smeekten hem om iets te zeggen, wat dan ook. Hij zei niets. Uit frustratie gooide mijn vader de zak snoep uit het raam. Als mijn broertje geen snoepje verdiende, dan verdiende niemand een snoepje. Wel sneu voor mij natuurlijk.

Mijn broertje heeft tot groep drie op de basisschool gezeten. Daarna is hij overgeplaatst naar een speciale school. Zo is hij in meer dan tien jaar van meerdere scholen gewisseld. Mijn moeder heeft veel te verduren gehad in die periode. Elke ochtend droeg ze mijn broertje naar beneden, omdat hij het vertikte naar school te gaan. Elke dag was er geschreeuw en gehuil te horen bij ons thuis. Hierdoor hadden we ook vaak de politie voor de deur. “Vertel mij nou wat er echt gebeurt in dit huis”, vroeg de agent aan mij in mijn slaapkamer. “Mijn broertje is heel autistisch”, zei ik dan.

Het duurde een tijd voordat wij hulp zochten. Mijn ouders hebben zich nooit afhankelijk willen voelen. Alle dubbeltjes werden omgedraaid om het ons net comfortabel genoeg te laten maken. Rijkdommen hadden wij niet, hadden wij ook niet nodig. “De dag doorkomen is al een zegen”, zei mijn moeder altijd. Genieten zou ik later doen als ik zou afstuderen en een baan zou hebben. De koppigheid van mijn ouders om niet mee te doen met de zorgstaat ging zo ver, dat ze tien jaar aan persoonsgebonden budget misliepen. Het ging zo ver dat wij, na maanden sparen, elk in de rij van de Efteling gingen staan. Ook al was dat verschrikkelijk voor mijn broertje en even verschrikkelijk voor ons. Ook al konden we een prioriteitskaartje krijgen.

Het breekpunt kwam door een racistische buschauffeur. Elke ochtend smeekte ze mijn broertje om mee te werken. En als ze hem zover kreeg het busje in te gaan, kreeg ze het gezicht van de chauffeur niet te zien. “Ik hoef jullie soort niet aan te kijken”, was het antwoord van de buschauffeur. Mijn moeder slikte dit elke dag in, totdat ze er op een dag genoeg van kreeg. Het resulteerde in een andere chauffeur, waar we gelukkig jaren goed contact mee hebben gehad. Mijn ouders trokken ook de conclusie dat ze niet meer passief konden blijven.

Mijn broertje is nu 23 jaar oud. Geestelijk is hij zes à zeven jaar oud. Hij houdt ervan om PC’s te configureren naar Windows 95 en is geobsedeerd met Lingo. Vanaf het moment dat hij wakker wordt totdat hij in slaap valt is hij aan het spellen. Ook woorden als ‘gevoel’ en ‘autisme’ komen af en toe in hem op om te spellen, wat ik vaak een tikkeltje luguber vind. Mijn broertje is 23 en er wordt gezocht naar een geschikte dagbesteding voor hem. Een plek waar hij in de participatiesamenleving kan bestaan. Een plek die hem een reden geeft om subsidie te krijgen. Mijn broertje heeft een tijd brood gebakken voor een advocatenkantoor. Hij mocht onder begeleiding de ingrediënten in de deegmachines gooien, onder begeleiding kneden en onder begeleiding door het raampje van de ovens turen. Deze broodjes werden dan verkocht aan een hip advocatenkantoor in Oud Zuid. “Mijn broodje is gemaakt door een autist, schattig hè”, hoor ik zo een mannetje in pak al roepen.

Nu zit hij al een jaartje thuis, omdat een geschikte plek voor hem vinden toch moeilijker is dan gedacht. Mijn moeder denkt er over om hem voor altijd thuis te houden. Ze is het zat om te smeken. Als hij niet meer weg wil, dan blijft hij maar thuis. Ik maak mij hier heel erg zorgen om. Mijn broertje is nooit gewend geraakt aan een ander omgeving en mijn moeder is nog altijd de enige persoon die hem kan kalmeren.

Soms wordt er aan mijn moeder gevraagd of ze niet op vakantie wil. Even rust van het zorgen voor haar kind. Bij het aanhoren van zo een verzoek rollen er al tranen over haar wangen. “Ik moet dus mijn zoon ergens laten opsluiten, waar hij elke nacht mijn naam zal roepen, terwijl ik aan het strand lig te zonnen. Ik ga liever dood”. Ooit zal mijn moeder ook daadwerkelijk doodgaan. Ik vraag mij af wat er dan met mijn broertje zal gebeuren. Een onderwerp dat vaak ter sprake komt. Mijn moeder kijkt mij dan aan met een verbitterd blik. “Mevrouw is natuurlijk te verkaasd om voor haar broertje te zorgen. Je gaat mijn zoon vast in een gesticht stoppen, of niet?” zegt ze tegen mij. Ik krijg een brok in mijn keel. Het is een moeilijk onderwerp. Als Turks zijn betekent dat ik later minder zal gaan werken om een bepaalde zorg te leveren aan mijn broertje, wat ik hoogstwaarschijnlijk niet voor elkaar zal krijgen, dan ben ik inderdaad verkaasd.

Het is een gedachte die mij niet loslaat. Sinds ik weet dat er iets mis is met mijn broertje, weet ik dat ik niet compleet vrij kan zijn. En dat vind ik soms heel egoïstisch van mijzelf. Maar aan de andere kant wil ik dat hij meer doet dan leven. Ik wil dat hij kan genieten en ik weet dat professionals dat beter voor elkaar zullen krijgen dan ik. Ik vraag me af of ik mij even schuldig zal voelen als mijn moeder als ik later wél aan het strand lig. Of ik, zoals bij de meeste beslissingen in mijn leven, de wind van voren zal krijgen van mijn familie. Allemaal vragen die gelukkig nog in de toekomst liggen. Ik hoop dat het nog een lange tijd zal duren voordat ik ze moet beantwoorden.

Deze column verscheen eerder op OneWorld

Geef een reactie

Laatste reacties (16)