Logo Joop
De opiniesite van BNNVARA met actueel nieuws en uitgesproken meningen

Cut!

  •  
16-05-2013
  •  
leestijd 3 minuten
  •  
BNNVARA fallback image
'Onze kinderen hebben geen regisseur nodig, maar werkers aan de weg'
Bij haar jongste zoon Gijs werd op 6-jarige leeftijd ASS problematiek gediagnostiseerd. Hij heeft een bovengemiddelde intelligentie en volgt regulier onderwijs. Door zich steeds verder te verdiepen in autisme, onder andere door cursussen, video-interactie, training en zelfstudie, lukt het Maddy Hulshof steeds beter om de eigenheid van haar zoon te zien.
“Je komt me niet uit de klas halen hoor mam” maande Gijs me gisteren voor hij naar school vertrok. Het was tijd voor het twee-maandelijks zorgoverleg op school. Inmiddels was het vijf over negen en zaten er vier volwassenen trommelend te wachten op een jongen van veertien. Zijn mentor, zijn zorgbegeleider, zijn ambulant begeleider en ik, zijn moeder. Wij kosten geld, en dus schoof de mentor kordaat zijn stoel naar achteren. “Ik haal hem wel.” Even later kwam bijna twee meter puber binnen, de cirkel was compleet. Eén voor één werden de zorgpunten van het afgelopen schooljaar afgetikt. Punten die we samen, acht maanden geleden, zorgvuldig hadden geformuleerd en die nu bijna wazig leken. Ja ja, knikten we naar elkaar, inderdaad had Gijs dat toen nodig. Iedere dag voor schoolaanvang een gesprekje met de mentor. Iedere dag weten wie zijn vaste aanspreekpunt is. Zijn naam extra noemen als er huiswerk opgeschreven moet worden. Drie keer per week de planning doornemen. “Dat hoeft eigenlijk nu niet meer”, zegt Gijs. En wij, de volwassenen die geld kosten, kunnen alleen maar knikken, verbaasd dat groei harder lijkt te gaan nu het beginmeetpunt zwart op wit voor ons ligt.
“Wat heb je dán nodig volgend jaar in de bovenbouw van het VMBO?” Vraagt de ambulantbegeleider aan Gijs. Mijn zoon noemt zonder aarzelen drie punten: heldere duidelijke taal van de leerkracht, rust om zich te concentreren tijdens toetsen, en soms een andere manier van uitleggen. Op je viertiende je valkuilen weten maakt juist groter. Gelukkig mogen zijn zorgbegeleider en ik nog ‘controle op de planning’ toevoegen. “Is dit het Gijs?’ Vraagt de ambulant begeleider. “Heb je verder nog iets nodig van ons?” Hij schudt ontkennend en wij schudden met hem mee. Team Gijs zegt “nee”.
’s Avonds geef ik een lezing over autisme aan ouders en personeel van een medisch kleuter dagverblijf. En ik kan zomaar 10 jaar terug in de tijd. Toen Gijs een gillend bijtend schoppend en slaand monstertje was. Nog maar 10 jaar geleden. Naar adem snakkend door de kolkende wereld om hem heen. Vanavond draag ik mijn gele jasje. Een feestjasje. Omdat wat ik vertel geen gemakkelijk verhaal is, maar wel hoopvol. Het kan, als we allemaal werken voor degene van wie dit probleem is. Tot het niet meer ons probleem hoeft te zijn, omdat de regie in zijn eigen handen ligt.
In het donker rijd ik terug, met mijn hoofd nog bij de ouders die aan het begin staan van het pad wat ik al in mijn achteruitkijkspiegel zie. Er wordt aan de weg gewerkt in de nachtelijke uren, met stomende machines, door mannen in beschermende pakken. Zo onzichtbaar mogelijk, met zo min mogelijk overlast, werken aan nieuwe verbindingen. Werk dat je bij thuiskomst nog kunt ruiken, werk dat je nooit helemaal van onder de randen van je nagels boent.
Onze kinderen krijgen een regisseur. Eén persoon die het hele gezin op alle gebieden scherp in beeld heeft. Daar kan niemand tegen zijn, maar waar vind je zo iemand? Iemand die begrijpt dat het niet zijn film is. Dat er geen scènes overgespeeld kunnen worden. Dat de film niet op kritieke momenten stopgezet kan worden. Dat er geen stuntmannen zijn die eindeloos opnieuw van trappen rollen. Dat er geen regisseursstoel klaar staat met zijn naam erop. Dat hij niet de hoofdpersoon is in het leven van iemand anders. Onze kinderen hebben geen regisseur nodig, maar werkers aan de weg. Die verbindingen leggen daar waar het effect het grootst en de pijn het minst is, desnoods in het holst van de nacht. Die niet bang zijn voor smerige handen en die hun broodtrommel onder de snelbinders knopen, ‘dit klusje gaan we klaren!’ Niet erboven hangen als een regisseur, maar eronder door. Wegen bouwen, verbinden.
De gemeenten moeten in 2015 zorgen voor die regisseurs. Dezelfde gemeente die in 2013 nog vier aparte rondes rijdt met de vuilnisophaalwagen, omdat er nu eenmaal vier verschillende soorten afval ingezameld moeten worden.
De kleine prins voert bijna zijn eigen regie, tot die tijd leggen zijn vader en ik nieuwe wegen aan. Tot de warme lucht er boven trilt.

Meer over:

opinie, leven
Delen:

Praat mee

onze spelregels.

avatar
0/1500
Bedankt voor je reactie! De redactie controleert of je bericht voldoet aan de spelregels. Het kan even duren voordat het zichtbaar is.