De impact van 22q11ds

De afgelopen weken is er van alles gebeurd in mijn leventje. Zo heb ik wederom de keuze gemaakt wat ik nu zelf wil met mijn leven. Het is opnieuw een confrontatie wat de impact is van 22q11ds en hoe belangrijk het is dat dit syndroom bekend en erkend wordt.

Ik was al enige tijd bezig met een traject van het uwv. Ze wilden mij toch graag een werkervaringsplaats aanbieden hoewel ik voor 80% afgekeurd ben. Ik weet dat werken mij meer stress en frustratie dan plezier oplevert. Ik zat hierdoor lange tijd in onzekerheid, wat wil het uwv van mij en kan ik aan hun verwachtingen voldoen? Ik had in januari immers juist voor mezelf besloten dat ik niet meer op de ‘gewone’ manier aan het werk wil… Dan is het erg verwarrend als er dan toch weer een traject wordt aangeboden.

Gelukkig had ik op dat moment al een jobcoach gevonden die mij graag wilde helpen hoe ik financiële middelen kon aanvragen, dat zijn namelijk dingen waar ik veel moeite mee heb dus dat scheelde alweer de stress van het zoeken naar een coachingsbedrijf.

Sinds ik in 2017 opnieuw ben stukgelopen in het zoeken naar werk in de zorg merk ik dat ik nog minder belastbaar ben dan voorheen. Mijn energie is enorm onvoorspelbaar en ik heb meer last van sociale angsten en depressies. Dan vraag ik me af, welke werkgever zit daar nu op te wachten? Waarom krijg ik een traject aangeboden terwijl ik 20 jaar ervaring heb in werk vinden maar niet behouden? Moet ik opnieuw deze frustraties doorlopen?

Toen ik afgelopen maandag gebeld werd dat ik een andere jobcoach kreeg toegewezen was de maat voor mij vol. Ik wilde helemaal geen andere jobcoach. Sterker nog, ik wilde dit hele traject niet! Ik zet een dikke vette streep onder dit traject en besluit eindelijk echt voor mezelf te kiezen! Nee is nee, ik ben niet belastbaar genoeg om werk in wat voor vorm dan ook aan te kunnen! Hoe graag ik ook zou willen, hoe goed ik ook kan praten en overkom omdat je niks aan mij ziet, het kost mij teveel en dat is het gewoon niet waard.

Ik wil mijn leven echt een andere draai geven en niet meer energie stoppen in onmogelijke dingen. Werken loont niet voor mij. Wat voor mij enorm belangrijk is, is dat er meer begrip en tolerantie komt voor mensen met een beperking want je zit niet in de Wajong voor je plezier. Ik zit in de wajong omdat ik het nodig heb en het zou zo fijn zijn als er meer ondersteuning vanuit de overheid komt in plaats van weer bezuinigingen,een onduidelijke nieuwe wet of overvraging.

Wat dat betreft moet er nog enorm veel veranderen in de maatschappij in hoe er over mensen met een beperking wordt gedacht. Wat zou het toch fijn zijn als we niet meer voor alles zo keihard hoeven te knokken maar dat er met ons wordt meegedacht. Het leven is een behoorlijke uitdaging als je een beperking hebt. Ik hoop met mijn blogs en tweets mensen daar iets meer bewust van te maken, dan kan ik mijn leven op mijn eigen manier een nuttige invulling geven.

Ik heb vorige week maandag een interview mogen geven aan het online platform van het UWV met betrekking tot de impact die 22q11ds op mijn leven heeftmaar ook wat ik ondanks dit syndroom wel kan. Ik wil namelijk niet alleen maar stilstaan bij de moeilijke dingen maar energie steken in wat wel lukt. Ja, het geeft een boel pijn en verdriet, maar het gaat er vooral om hoe je er zelf mee omgaat en de keuzes die je maakt in je leven.

Vanaf nu kies ik er voor om mijn leven een andere invulling te geven met mijn stukjes die ik schrijf voor Joop, mijn tweets en ik hoop dat ik mensen bewust mag en kan blijven maken van het hebben van een beperking.