1.062
11

schrijfster/journalist

Annemarie Haverkamp is 42 jaar. Geheel onverwacht kwam haar zoon Job in 2004 ernstig gehandicapt op de wereld. Eenmaal van de schrik bekomen, besloot Annemarie in De Gelderlander een column te schrijven over Job. Omdat ze de buitenwereld graag wil laten zien hoe het echt is, het dagelijks leven met een gehandicapt kind. De columns werden gebundeld in twee boeken. Haar eerste non-fictieroman Dolgelukkig zijn wij verscheen 19 oktober 2010 bij uitgeverij Nieuw Amsterdam. Het taboedoorbrekende boek genereerde veel media-aandacht. Annemarie studeerde culturele antropologie, werkte als redacteur, redactiechef en columnist bij De Gelderlander, was chef van het Arnhem/Nijmegen-magazine Luxity en is nu hoofdredacteur van universiteitsblad Vox.

Donorwet

Stel dat mijn meervoudig gehandicapte zoon een donororgaan nodig heeft, staat hij dan net zo hoog op de wachtlijst als iemand zonder chromosoomafwijking?

Donorwet
cc-foto: Leslie

Gek idee lijkt me: een nier van Job in het lichaam van iemand die kan lopen. Ook raar: zijn lever in een kind dat op en neer springt. Die organen weten niet wat ze meemaken. Helemaal door elkaar geschud!

Zou het kunnen? Ik vraag me al een tijdje af of mijn gehandicapte zoon ook onder de nieuwe donorwet valt. De enige info die ik kan vinden, gaat over ‘wilsonbekwamen’. Mensen die niet zelf kunnen beslissen over hun eigen organen, staan ook niet automatisch delen van zichzelf af. Logisch. Het is aan de familie om ja of nee te zeggen.

Mij lijkt donatie een goed idee. Als Job morgen onder een bus komt, gun ik een ander graag zijn hart. Job heeft een goed hart, moet u weten. Groot, ook. Ik kan heel wat mensen bedenken in wie het niet zou passen.
Al toen ik student was, liep ik rond met een donorcodicil in mijn portemonnee. Ik zou het een eer vinden als ik zou worden hergebruikt. Dat geldt ook voor mijn kind.

Maar pas op, want in het hart van mijn zoon, net als in zijn nieren en in zijn lever, zit een chromosoomafwijking. Hij mist erfelijke informatie in elke cel. Is zo’n orgaan wel te doneren? Past het in het lichaam van iemand zonder chromosoomafwijking?

Zijn organen doen het gewoon voor zover wij weten. Alleen zijn darmen lijken me niet erg recyclebaar. Die liggen verkeerd om, als een snoer dat slordig is opgerold. ‘Vooral met rust laten’, zei de dokter toen Job nog klein was. Zo lang het werkt, werkt het.
Laatste ingewikkelde vraag aan Pia Dijkstra: stel nou dat mijn meervoudig gehandicapte zoon een donororgaan nodig heeft, staat hij dan net zo hoog op de wachtlijst als iemand zonder chromosoomafwijking?


Laatste publicatie van Annemarie Haverkamp

  • Job gaat viral

    November 2016


Geef een reactie

Laatste reacties (11)