919
1

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Doorslaggevende mislukking

Ik was grootgebracht met de gedachte dat je alles kunt bereiken als je er maar hard genoeg voor werkt. Lukt het niet linksom, dan probeer je het via rechts, maar zolang je doorzet kom je altijd vooruit.

cc-foto: Jos @ FPS-Groningen

Ik zal negentien geweest zijn. Al maanden studeerde ik aan de andere kant van het land en sinds ik een kamer had gevonden met een gedeelde wasmachine, kwam ik alleen nog voor de rijles naar huis. Ik was gezakt. Alweer. Voor de tweede, derde, vierde keer. Mijn falen druppelde in tranen op mijn kussensloop, terwijl mijn moeder plaatsnam op de rand van wat inmiddels het logeerbed was.

Ik was grootgebracht met de gedachte dat je alles kunt bereiken als je er maar hard genoeg voor werkt. Lukt het niet linksom, dan probeer je het via rechts, maar zolang je doorzet kom je altijd vooruit. Dit was de eerste keer dat het niet op leek te gaan. Ik was ontroostbaar en mijn moeder zweeg, wijs genoeg om mij de clichés te besparen voor een probleem dat niet met woorden op te lossen was.

Daar denk ik aan, als ik probeer te verwerken dat de zoveelste remedie tegen alzheimer tot mislukking is benoemd. Een achtbaan van emoties is de prijs die ik betaal voor mijn kaartje op de eerste rang. Natuurlijk, er worden voortdurend nieuwe studies opgestart, maar de doorlooptijd is zo onvoorstelbaar lang, dat het reddende middel voor mij alleen nog maar op tijd kan komen als het nu al in de pijplijn zit. En dan wordt de spoeling dun.

Alsof ik een spelletje ‘Wie is het?’ speel en één voor één de kaartjes omklap. Is het George? Nee. Maria dan misschien? Soms gaat een hele reeks gezichten tegelijk. Geen snor – en evenmin een baard. Vroeger waren de buitenlandse namen moeilijk, nu breek ik mijn tong over farmaceutische. Solanezumab. Gantenerumab. Aducanumab. Gisteren ging Crenezumab neer. Zal het lukken om de juiste strategie te vinden voordat Alzheimer als laatste overeind blijft staan?

Bij de tweede poging vertelde ik niet meer aan anderen wanneer ik ‘op’ moest voor het roze blaadje van het CBR. Het was te pijnlijk om hun hoopvolle blikken uit te doven met mijn onvermogen op de weg. Een ingreep. Te snel op de rotonde af. Niet goed genoeg. Na vier keer werd het automatisch staatsexamen en vroeg de specialist hoe ik bij een tentamen omging met prestatiedruk?

Mijn mond viel open. ‘Nou, gewoon. Ik maak mijn huiswerk, leer de stof en dan haal ik vaak een een acht.’ Ik had er eigenlijk nooit over nagedacht. ‘En als je een antwoord niet weet?’ Ik trok mijn schouders op. ‘Dan wordt het een zes.’ Hij keek me indringend aan. ‘Waarom denk je dat je af moet rijden met een tien?’

We stapten in en ik volgde zijn suggesties door de stad, voegde op de snelweg in en uit naar de bebouwde kom, waar ik strak in file langs de stoep parkeerde en terug navigeerde naar het begin. ‘Zo,’ zei hij, in de stilte die de motor achterliet. Angstvallig keek ik opzij. ‘Het is mij een raadsel waarom jij niet eerder bent geslaagd.’

Ik kan me niet meer herinneren of ik het heb gevierd, maar toen ik aan het einde van de middag naar de trein ging, mocht ik van mijn moeder aan het stuur om in mijn trotse enthousiasme achteruit de oprit af te draaien – vol tegen het eerste paaltje aan. Het portier moet lelijk zijn beschadigd maar ze heeft er nooit iets van gezegd.

Sindsdien heb ik geen brokken meer gemaakt. Een coureur zal ik nooit worden, maar het waren tegenslagen zoals deze waar ik het meest van heb geleerd. Een mislukking bracht me niet terug bij af, maar een stapje dichter bij een resultaat dat wél voldoende was. Net als in het spel. Iedere bebrilde man die ik had uitgeschakeld kon doorslaggevend zijn. Wie weet, misschien is het wel ’Adu’. Of ‘Gant’.

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.

Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reactie