715
3

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Een plastic tasje waardigheid

Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen in plaats van te vergroten

‘Ik merk wel dat mama achteruitgaat,’ stelt een goede vriendin vast, terwijl ze tegenover me aan tafel zit in een ultrahip restaurant. Vroeger deelde ik op zulke avonden het verlies van mijn moeder met haar, nu deelt ze het verlies van haar moeder met mij. ‘Laatst heeft ze in haar broek geplast. Voor het eerst.’
‘Ach, jeetje,’ zeg ik, ‘wat akelig.’ Het moment dat onze ouders vierden dat wij continent waren, is evengoed een mijlpaal als het moment dat wij betreuren dat onze ouders dat niet langer zijn, zij het van een heel andere soort. Hoewel zij de moeders blijven en wij nog steeds de dochters zijn, draaien de rollen onherroepelijk om.

waardigheid
cc-foto: Pixabay

Sinds de eerste keer dat het ‘mis was gegaan’ sjouwde mijn vader steevast een plastic tasje met daarin met een washandje en een schone onderbroek voor zijn vrouw. Hoe graag had ik daar niet wat waardigheid bij willen stoppen, als een uitwasbaar reserveonderdeel. Verlies van decorum noemen ze dat, alsof dat minder schrijnend is dan verlies van waardigheid.

‘Was je erbij toen het gebeurde?’ vraag ik voorzichtig.
Ze knikt. ‘We gingen uit eten bij een zaak waar we al vaker waren geweest. Mama moest naar de wc en wist die zelf nog te vinden, dus ik heb haar alleen laten gaan.’ Ik ken de plek waar ze op doelt, het enige toilet is twee zalen door en twee etages omhoog en als het tegenzit ook nog bezet. ‘Even later kwam ze met een natte broek weer terug.’
Ik voel plaatsvervangende gêne. ‘En toen?’
‘En toen heeft ze asperges besteld,’ zegt mijn vriendin laconiek.
‘O. Maar vond ze het niet ongemakkelijk dan?’
‘Welnee! Mama lachte erom. Het kon haar echt helemaal niets schelen. Ik heb nog gevraagd of ze naar huis wilde maar daar kwam niks van in. Bovendien had ze een lichte broek aan dus je zag er amper wat van. Al heb ik wel even het kussentje van haar stoel weggehaald.’

Juist. Daar zit ik dan, met al mijn zelfverklaarde ervaringsdeskundigheid, terwijl ik uit tweede hand een stevig levenslesje ingepeperd krijg van een vrouw die ondanks dementie oneindig wijzer is dan ik. Als ze er zelf geen last van heeft en er niemand anders kwaad mee doet, wie ben ik dan om te suggereren dat ze zich beschroomd zou moeten voelen?
Het doet me denken aan de ophef over mevrouw Bahadoer, die in het televisieprogramma over verzorgingstehuis De Leeuwenhoek in bad werd gedaan door Adelheid Roosen. ‘Een schrikbeeld van wat je als demente bejaarde kan overkomen, iets nog erger dan een cliniclown aan je bed,’ aldus Hanneke de Klerck in De Volkskrant. ‘Met hoeveel warmte en toewijding ze dat ook doet.’

In het essay een paar pagina’s verderop vraagt Wilma de Rek zich af: ‘mag je demente bejaarden filmen die daar geen expliciete toestemming voor hebben kunnen geven?’ Afgezien van de weinig respectvolle bewoording lijkt me dat een legitieme vraag. Maar niet de reden die ze daarvoor opvoert: ’Waar is de schaamte gebleven?’
Schaamte? Welke schaamte? En vooral: wier schaamte? Als iemand zich in dit geval zou kúnnen schamen dan is het mevrouw Bahadoer. Zij is degene die in bad wordt gedaan – en nog niet eens naakt. Volgens De rek omschreef de beroemde psychiater Louis Tas schaamte als ‘het gevoel dat een ander jou waardeloos vindt, en dat hij daarin nog gelijk heeft ook’.

Ik durf niet te zeggen in hoeverre mevrouw Bahadoer nog in staat is om schaamte te ervaren. Voor hetzelfde geld voelt ze zich niet waardeloos maar juist enorm gewaardeerd in de armen van een vrouw die haar liefdevol draagt. Mijn punt is: ik weet het niet en ik kan het ook niet weten. De enigen die daar wellicht iets zinnigs over kunnen zeggen zijn de mensen die haar hebben gekend.
Wat mij stoort, wat mij verdrietig en boos maakt tegelijkertijd, is de suggestie dat er sprake zou moeten zijn van schaamte. Ik dacht juist dat een doel van zo’n programma was om de taboes rond dementie te doorbreken, om de onbespreekbare dilemma’s bespreekbaar te maken. Niet door overal maar ongefundeerd wat van te vinden of meningen op te dringen, maar door vragen te stellen en naar genuanceerde antwoorden te zoeken.

‘Interessanter dan de rol van de beschaamden,’ zo citeert De Rek een andere deskundige, ‘vindt Goudsblom die van de beschamers. ‘De mensen die – soms ­helemaal onbewust – een gevoel van schaamte bij de ander opwekken.’’ Ik zou zeggen, wie de schoen past, trekke hem aan, ik ga zelf alvast voor. Het is verraderlijk om ons eigen ongemak onterecht te interpreteren als de schroom van iemand anders.

Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen in plaats van te vergroten.

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (3)