907
6

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Een sprankje hoop of gelukzalige onwetendheid

Je mag je risico op prostaat- of baarmoederhalskanker via de huisarts laten bepalen, maar op alzheimer nog niet.

Waar je haast mee doodgegooid wordt is dat ene feit. In Nederland is de kans om dementie te krijgen een op vijf. Voor mannen wat lager en voor vrouwen zelfs nog hoger, maar dat is het gemiddelde. Het klinkt als statistiekles op de middelbare school. Een pot met knikkers, vier glanzende van goud en één dof van ellende, ogen dicht en graaien maar, welke komt eruit? Wat er veel minder vaak bij wordt verteld is de rest van het verhaal.

Alzheimer is namelijk niet blind. De verdeling is anders voor mij dan voor jou. Of jij de dans ontspringt of de gevreesde diagnose krijgt is voor een aanzienlijk deel in je genen vastgelegd. Daarnaast is aan de hand van stofjes in je hersenen steeds beter te voorspellen hoe groot of klein het risico is dat jij dementie krijgt over een steeds langere termijn. Het onderliggende proces begint namelijk al twee decennia vóórdat je symptomen krijgt.

De vraag is of je wil weten hoe (on)waarschijnlijk het is dat je een terminale hersenziekte krijgt. Nee, zeggen velen, waarom zou je? Er is immers niets wat je met die wetenschap kan. Geen enkele behandeling om het noodlot te voorkomen. Bovendien leidt een hoog risico misschien tot angst, stress en discriminatie terwijl je nooit helemaal zeker weet of en wanneer je het doodsvonnis krijgt. Het is beter je leven te leiden in gelukzalige onwetendheid.

cc-foto: Gerd Altmann

Of toch niet? We hebben ook het recht om zelf te kiezen of we willen weten wat ons te wachten staat. Een goede uitslag kan een enorme opluchting zijn, een slechte uitslag biedt misschien een stimulans om je levensstijl ten goede te verbeteren, al het moois te ondernemen wat je ooit had willen doen en goede zorg te regelen voor later, nu je nog wilsbekwaam bent om zelf aan te geven wat je in je laatste levensfase wel en niet meer wilt.

Het verbaast me hoe bijna iedereen een mening heeft over een zelfverkozen dood bij dementie, maar slechts weinigen proberen te vermijden dat het ooit zover komt. Ook dementie is beter te voorkomen dan genezen. Een van de grootste obstakels in de zoektocht naar een medicijn is een tekort aan geschikte proefpersonen. Mensen met een verhoogde aanleg of een groeiende hoeveelheid stofjes in hun hersenen die kunnen leiden tot dementie.

Als je wist dat bij jou die eerste onmerkbaar lange fase al begonnen is, hoeveel zou je dan over hebben voor een behandeling die het proces kan stoppen voordat je onherstelbare hersenschade krijgt? Zo ondenkbaar is dat niet: onlangs is het eerste middel dat alzheimer mogelijk kan vertragen in de VS voor registratie ingediend. Mocht het worden goedgekeurd, dan biedt het een sprankje hoop – voor mensen in een vroeg stadium.

Er is steeds meer mogelijk. Je mag je risico op prostaat- of baarmoederhalskanker via de huisarts laten bepalen, maar op alzheimer nog niet. De vraag is of we het niet mogen weten omdat er nog geen behandeling is, of dat er nog geen behandeling is omdat we het niet willen weten. Hoe het ook zij, wat wel kan is meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar een preventief medicijn, juist als je nog gezond bent van geest – en dat ook graag blijft.

Dit artikel staat ook op alzheimer-nederland.nl.


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (6)