1.016
9

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Geestverruiming in een gongbad of de tandartsstoel

Als het gaat om medisch-ethische toetsing hanteert men een houding uit de vorige eeuw: ‘Wat jij denkt is bijzaak, de dokter bepaalt wat goed voor je is.’

cc-foto: Pete

Ik ben nog niet binnen of mijn tandarts biedt me zijn excuses aan. ‘Sorry, dat ik je liet wachten, maar ik ben even in de bres gesprongen voor een collega die niet goed behandeld werd. Ook al werkt hij als zzp’er, ik vind hij dezelfde rechten heeft als ik.’ Overrompeld door zijn pleidooi voor gelijkwaardigheid vergeef ik hem op slag. Ja, hij is zeker een kwartier uitgelopen, maar feitelijk ben ik een maand te laat.

Mijn vorige afspraak heb ik afgezegd om op het ministerie van Volksgezondheid in gesprek te gaan over de vraag of ik als proefpersoon mee mag beslissen wanneer een wetenschappelijk onderzoek de moeite waard is voor mij. Het verloop was vele malen pijnlijker dan de keer dat ik met een gebrekkige verdoving twee verstandskiezen had laten trekken door de kaakchirurg. Daar had ik tenminste zelf mee ingestemd.

Als het gaat om medisch-ethische toetsing hanteert men een houding uit de vorige eeuw: ‘Wat jij denkt is bijzaak, de dokter bepaalt wat goed voor je is.’ Murw van zoveel paternalistische bureaucratie neem ik gedwee plaats in de tandartsstoel. Tot mijn verbazing lig ik eigenlijk best lekker. Ik ben moe van tien maanden documentaire, een week media en massa’s goedbedoelde tips die ik absoluut eens moet proberen tegen dementie.

Om te beginnen zou het raadzaam zijn om lithium te slikken, me van kwik te bevrijden, vaste zink in te nemen tegen vrije koper en me vooral niet bloot te stellen aan koolmonoxide, want dat is zenuwgif. Verder dien ik tekorten aan met vitamines en mineralen aan te vullen met voedingssupplementen, van gerstegraspoeder tot Geriaforce (geen gluten!) en koriander tot kurkuma. Dat lijkt tegenstrijdig met het advies om te gaan vasten of op z’n minst te experimenteren met een ketogeen dieet, maar voor die uitdaging vind ik vast een oplossing in de leer van Dale Bredesen, David Perlmutter, Neal Barnard, Max Lugavere of Amy Berger.

Al lezende kan ik mezelf dan aarden met mijn blote voeten in het gras, mijn lijf onderdompelen in een gongbad en mijn geest verruimen in een yurt – tegen betaling is dit laatste ook op afstand mogelijk, wat ongetwijfeld eveneens zal gelden voor een afspraak met een medisch medium of energetische therapeut. Zo niet dan is er zenmeditatie, haptonomie, lichttherapie en wat te denken van autofagie? Mocht dit allemaal niet werken dan heb ik dat te wijten aan mezelf doordat ik meer in de wetenschap geloof dan God. Als ‘een vrouw die antwoordt’ heb ik immers te luisteren aan ‘de Man van de Waarheid’. Tot zover.

Gisteren kreeg ik er nog eentje doorgestuurd: ‘Alzheimer begint met een ontstoken gebit’. Daar denk ik aan terwijl ik mijn mond open en mijn ogen sluit. ‘Zeg,’ begint de assistente, ‘moet er geen overzichtsfoto worden gemaakt?’ Ik zucht. Maar met een haak tussen mijn tanden en een spiegel tegen mijn tong breng ik daar weinig tegen in. Ik had gehoopt naar huis te kunnen fietsen voordat het straks gaat regenen.

‘Nou,’ zegt de tandarts, ‘ik ben dik tevreden. Dit ziet er keurig uit.’  Ik vouw een glimlach om zijn latexvingers en twee instrumenten heen. Het voelt als een grimas. In gedachten streep ik de desastreuse mondbacterie van mijn lijstje af. Blijven poetsen, prikken, flossen dan loopt het met die ontsteking vast wel los. ‘Niks op aan te merken,’ valt ten slotte het verlossende woord. ‘Ik zie geen enkele reden tot zorg.’

Terwijl de tandarts z’n handschoenen uittrekt, kom ik half overeind. ‘En die foto dan?’ vraagt de assistente opnieuw. ‘Tsjah,’ zegt hij, ‘volgens het protocol moeten we die elke vier jaar maken, maar dat is vooral een richtlijn, met een goede reden is daar best van af te wijken. Het kan ook de volgende keer.’ Hij kijkt me aan. ‘Wat wil je zelf?’

Wat wil ik zelf? ‘Ja,’ zegt hij, ‘ik kan je van alles adviseren, maar de beslissing is aan jou.’ Ik kan hem wel omhelzen. Patiënt-participatie, -emancipatie, gelijkwaardigheid of rechtvaardigheid, het maakt mij niet uit hoe we het noemen, maar halleluja deze man heeft het begrepen. Nu de medisch-ethische commissie nog.

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.

Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (9)