1.996
33

Rouwbegeleider en voorzitter vereniging mensen met EDS

Xandra Koster is zelfstandig rouwbegeleider in haar eigen praktijk ROUWKOST en voorzitter van de VED: patiëntenvereniging voor mensen met EDS

Heeft een meervoudig gehandicapte dan geen recht op leven?

Een toekomstige arts oppert de mogelijkheid euthanasie te plegen op een meervoudig gehandicapte jongen van 18. Waarom die suggestie onbespreekbaar moet zijn en blijven.

cc-foto: Nicola Sap De Mitri

Sinds D66 de discussie over voltooid leven nieuw leven heeft ingeblazen wordt er veel over gesproken en geschreven. Sommige mensen willen zelfs nog verder gaan dan D66. Zo las ik een essay op een blog genaamd Brams dagboek. Deze blog wordt bijgehouden door Sarike Dezoeten, de moeder van Bram, een gehandicapte jongeman. Deze keer werd een essay van Daphne Dikken, student medicijnen, geplaatst over de vraag of een mens met ernstige meervoudige beperkingen misschien beter af is als er euthanasie op hem of haar wordt gepleegd.

Euthanasie is het op hun eigen verzoek bespoedigen van de dood of ter dood brengen van hevig lijdende, ongeneeslijke zieken. (Dikke Van Dale Online, versie januari 2015).

Het is slechts 70 jaar geleden dat mensen in Europa door de staat dood werden gemaakt omdat ze gehandicapt waren. Volwassenen werden gesteriliseerd en er werden wetenschappelijke experimenten op hen gedaan. In totaal werden 360.000 mensen gesteriliseerd en meer dan 300.000 mensen met een aandoening vermoord. Deze massamoord staat bekend als Aktion T4 en betrof mensen met diverse beperkingen. Ook bijvoorbeeld mensen die doof of blind waren werden gesteriliseerd of vermoord. De Duitsers noemden dit euthanasie, wat het overduidelijk niet was: voor euthanasie is de nadrukkelijke wens van de persoon zelf leidend. Is deze nadrukkelijke wens er niet, dan noemen we het moord. Dat Dikkens in dit essay spreekt over euthanasie is dan ook schokkend.

Wanneer een aankomend arts dit onderwerp bespreekbaar maakt leidt dat onherroepelijk tot emoties en beroering in de gemeenschap van mensen met een beperking. Vergeet niet dat er in Nederland op 4 mei geen krans wordt gelegd voor deze slachtoffers en dat er geen monument in ons land is om vermoorde en verminkte gehandicapten te herdenken. Alsof het nooit gebeurd is. (Er is overigens wel een monument voor mensen die zowel doof, als Joods waren.)

Dikken is student medicijnen. Zij heeft medische kennis en weet hoe het is om arts te zijn. Mogelijk weet ze ook hoe het is om de arts te zijn van iemand met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Maar Dikken weet daarmee niet hoe het is om een beperking te hebben.

In deze discussie zou ik graag willen dat er vooral geluisterd wordt naar mensen met een beperking. Dat Dikken niet weet hoe het is om een beperking te hebben blijkt uit de volgende passage: “Bij mensen met een chronische ziekte heeft het bijvoorbeeld enige tijd nodig om tot acceptatie te komen. Maar hierna lukt het vaak om hun perspectief op het leven bij te stellen en meer te genieten van de kleine dingen. Hierdoor geven zij aan toch gelukkig te zijn.”

Sommige mensen komen nooit tot acceptatie. Andere mensen ervaren hun beperking trots als deel van hun identiteit. Daarnaast hebben veel mensen met een beperking vooral last van de maatschappij met haar vooroordelen en drempels die niet alleen figuurlijk inclusie in de weg staan, maar vaak ook letterlijk. Denk aan gebouwen of bussen die niet toegankelijk zijn. De veronderstelling dat het enige tijd nodig heeft om tot acceptatie te komen is een heel platte voorstelling van de complexe werkelijkheid van het leven als mens met een beperking in Nederland. Dikken suggereert dat mensen met een beperking het vooral moeten hebben van genieten van de kleine dingen. De mensen uit de gemeenschap die ik ken en ik reken mezelf hier ook toe, nemen geen genoegen met kleine dingen. We willen groots en meeslepend leven. We willen een rijk en gelaagd leven met vriendschappen, relaties en werk, net als de meeste andere mensen. Dat Dikken zich niet kan voorstellen dat we gelukkig kunnen zijn blijkt uit de toevoeging van het woordje “toch” in de zin: “hierdoor geven zij aan toch gelukkig te zijn.”

Leven als een baby
Een toekomstige arts die overduidelijk niet weet hoe het is om een chronische aandoening te hebben, iets wat ons allemaal elke dag kan overkomen, spreekt zich uit over hoe het is om meervoudig gehandicapt te zijn. Ze bespreekt de casus van Chris: “Ondertussen is Chris 18 jaar oud, maar functioneert hij op het niveau van een baby van 1-3 maanden. Hij zit in een aangepaste rolstoel en zijn leven bestaat uit om zich heen kijken en wachten. Wachten tot er iets gebeurt, wachten tot iemand iets met hem zal ondernemen en wachten op zijn einde. Chris kan niet praten, geen contact maken, niet zelfstandig eten en niet lopen. Doordat zijn lijf wel blijft groeien, maar hij verder niet tot weinig beweegt, ontstaan ernstige vergroeiingen. (…) Je zou zeggen dat er toch andere mogelijkheden zouden moeten zijn. In de reguliere medische zorg is het sinds 2002 toegestaan om in speciale situaties voor euthanasie te kiezen. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn die mogelijkheden er nog niet. Wanneer je als arts (…) overgaat tot actieve euthanasie wordt dit als moord gezien. (…) Van hieruit rijst dan ook de vraag: moeten er mogelijkheden komen voor actieve levensbeëindiging voor mensen met een ernstig meervoudig verstandelijke beperking?”

Een baby van 1-3 maanden leidt ook ongeveer zo’n leven. Wachten op een schone luier, wachten op de fles en wachten op mama die een kusje komt geven, niet kunnen praten en lopen. Is er iemand die vindt dat een baby van een maand of twee zielig is? Is er iemand die zegt: “het leven van zo’n baby bestaat maar uit wachten, wat afschuwelijk. Het kindje is dood beter af”?

Allereerst is het maar de vraag of een baby het ervaart als wachten. Net als het maar de vraag is of Chris het ervaart als wachten. Wachten en een hekel hebben aan wachten is een aangeleerd concept en een concept dat hoort bij grotere mensen, maar zeker niet bij baby’s. We kunnen niet zeggen dat iemand functioneert op het niveau van een baby en hem vervolgens volwassen frustraties toedichten, wat Dikken hier wel doet. De woorden “wachten op zijn einde” zijn van hetzelfde kaliber en zeggen wellicht meer over het onvermogen van Dikken om dit leven aan te zien, dan over het onvermogen van Chris om dit leven te leven. Dat Chris vergroeiingen heeft die pijnlijk zijn is verschrikkelijk. Gelukkig krijgt hij pijnstillers hiervoor. Maar pijn alleen is ook geen reden tot levensbeëindiging.

Ik ken veel mensen met ernstige pijn, ik heb zelf door een erfelijke aandoening ernstige pijn. Maar iedere keer dat iemand iets tegen mij zegt in de trant van: “als ik in jouw schoenen stond zou ik liever dood zijn” vind ik dat een vreselijke opmerking. Men zegt: in mijn ogen is jouw leven niets waard. Er spreekt vooral heel veel onwetendheid uit. Sommigen van ons vinden het een fijn idee om te weten dat we altijd nog dood kunnen (door euthanasie of zelfmoord). Dat geeft hen de vrijheid om vandaag te blijven leven. Anderen zijn nooit met de dood bezig, hoe de buitenwereld ook over ze denkt. Niemand weet hoe het is om mijn leven te leven, of het leven van Chris. En omdat je niet weet hoe het is kan je er niet over oordelen en al helemaal niet tot de dood er op volgt.

Eigenlijk weten we maar weinig van mensen met wat wij noemen “beperkte verstandelijke vermogens”. We doen tests en meten het IQ en concluderen dan dat iemand geen of weinig verstandelijke vermogens heeft. Vooral mensen die niet kunnen praten zoals Chris, krijgen een lage uitslag omdat IQ tests ontwikkeld zijn vanuit de gedachte dat de mogelijkheid tot praten iets zegt over iemands intelligentie. Amanda Baggs heeft mij geleerd dat we daarmee flink de plank misslaan. Baggs is een autistische vrouw die niet kan praten en van wie wordt gezegd dat ze zo in haar eigen wereld leeft, dat ze geen contact met de omgeving heeft. In een aantal spraakmakende YouTube video’s heeft Baggs alles wat ik ooit dacht te begrijpen van verstandelijke beperkingen en autisme volledig onderuit gehaald. Baggs “praat” zo af en toe met behulp van een sprekende computer en niemand kan het zo duidelijk zeggen als zij in de video “My language”: “the way I naturally think and respond to things looks and feels so different from standard concepts or even visualisation that some people do not consider it thought at all but it is a way of thinking in its own right. However, the thinking of people like me is only taken seriously if we learn your language, no matter how we previously thought or interacted.” Verder vraagt ze zich in diezelfde video fijntjes af hoe het kan dat als wij zo slim zijn en zij zo dom, dat wij nog nooit haar taal geleerd hebben?

De glijdende schaal
Waar Dikken meteen de fout in gaat in haar essay is in het uitgangspunt dat de grote gemene deler de norm is: “Want besef goed: Chris is verder niet ziek. Het is vooral zijn hoofd dat niet doet wat het moet doen.” Chris zijn hoofd doet niet wat het moet doen. Wat moet het hoofd dan doen? Is het niet zo dat “disability is just another way for a mind or body to be” zoals de quote bovenaan het artikel zegt? Wie bepaalt wat de juiste manier voor een hoofd is om te functioneren? Waarom vinden we dat de manier waarop de meeste hoofden functioneren de juiste manier is? Baggs’ haar hoofd doet niet wat veel mensen vinden dat het moet doen. Vroeger stond homoseksualiteit in de DSM als psychiatrische aandoening en sommige mensen vinden nog steeds dat homoseksuele mensen een hoofd hebben dat niet doet wat het moet doen. Extreem-rechtse politici vinden dat linkse mensen een hoofd hebben dat het niet goed doet. Zie je de glijdende schaal?

Dikken beschrijft waarom zij vindt dat het leven van Chris beëindigen iets is wat bespreekbaar zou moeten zijn: “Erg aantrekkelijk is zorgen voor Chris immers niet. Hij is lichamelijk zwaar en met Chris zijn beperkte communicatie krijg je er weinig voor terug. Dan is hij ook nog niet bepaald aantrekkelijk. We hebben het hier immers over een achttien jaar oude jongen in een rolstoel, die door slikproblemen altijd wel wat restanten eten aan zijn wangen heeft plakken of wat speeksel uit zijn mondhoeken heeft lopen.”

en

“Als laatste wil ik ook nog even stilstaan bij de mensen om Chris heen. Denk bijvoorbeeld aan zijn moeder. Net als iedere andere moeder houdt zij ontzettend veel van haar kind. Toch moet zij iedere dag de confrontatie aan met de toestand waarin Chris verkeert. Zij is gestopt met werken om voor hem te zorgen en offert haar volledige volwassen leven op voor haar zoon. (…) Ook de rest van het gezin moet zich altijd aan Chris aanpassen. Spontane uitjes of een verre vakantie met het hele gezin zitten er niet in. Ondertussen draait veel in het gezin altijd om Chris en komen de overige gezinsleden altijd op de tweede plaats.”

Het wordt hier opnieuw duidelijk dat het niet gaat om het welzijn van Chris. Dikken haalt er zaken bij die nooit, onder geen enkele omstandigheden mogen worden overwogen bij levensbeëindiging. Chris is onaantrekkelijk en daarom is het niet leuk om voor hem te zorgen. Waar komt het idee van aantrekkelijkheid vandaan? Doet het er toe of iemand aantrekkelijk is? Mogen de knappe gehandicapten wel blijven leven?

Ze zegt dat mensen met een beperking in het algemeen en Chris in het bijzonder een last zijn voor hun omgeving. (Wat in zichzelf al erg pijnlijk is om te lezen voor iedereen die afhankelijk is van hulp en zorg van anderen). Moeder kan niet meer werken en de andere kinderen krijgen minder aandacht. Alsof het krijgen van een kind of broer zonder beperking een recht is. Zo werkt het niet. Het leven deelt de kaarten en daar moet je het mee doen. En natuurlijk is dit zwaar, daar twijfel ik niet aan. Maar je zou toch denken dat we dan op de barricades moesten voor betere omstandigheden van zorg waarin moeder (een deel) van de zorg voor Chris kan uitbesteden en een leven kan leiden naast die zorg voor haar zoon. Maar nee, Dikken pleit voor de moord op Chris. Alsof hij er verdomme wat aan kan doen.

Geef een reactie

Laatste reacties (33)