Het woord 'stoornis' stoort me

‘Wie bedenkt toch alle woorden?’ vroeg Gijs (14). Aan zijn toon hoorde ik dat iets irritatie bij hem opriep, en dan is het mijn kunst om voorzichtig door te vragen. ‘Welk woord bedoel je?’ vroeg ik hem. ‘Bijvoorbeeld het woord ‘neger’, als dat verboden is, waarom bedenk je het dan?’. Dat was een goeie, Gijs zag een serie letters achter elkaar en niet de lading van het woord. ‘Nou,’ antwoordde ik – op mijn paasbest- ‘op zich is er niets mis met het woord ‘neger’, maar omdat dit woord altijd wordt gebruikt in beelden over slavernij, denken mensen bij het woord ‘neger’ aan discriminatie en onrechtvaardigheid. Daarom gebruiken jij en ik het woord ‘neger’ niet, omdat het beledigend wordt opgevat’. Okay, dat begreep hij, ‘neger’ is niet zomaar een woord, het is een woord met een verhaal.

Is iets dat anders is ook een stoornis? Als in ASS=Autisme Spectrum Stoornis? Vandaag circuleert er een verhaal van een 15-jarig meisje op twitter en Facebook. Een meisje met autisme dat het prima doet op school en dromen heeft voor de toekomst. Van de ene op de andere dag gaat het niet goed met het meisje: ze begreep opeens waar de tweede S in ASS voor stond. Het woord ‘stoornis’ trof haar hard en vol, ze kwam het 120 keer tegen op de informatiepagina van haar school. Het besef was zo ontwrichtend dat ze nu niet meer naar school durft, wil en kan. En ieder kind dat niet naar school wil, kan of durft is er één te veel.

Het woord ‘stoornis’ stoort mij ook. Het betekent ‘hinder, beletsel, belemmering’. Stoornis is én een woord met een verhaal, én het is gewoon een vervelend woord van zichzelf. Dat geldt zeker voor de combinatie met autisme. Ik tref veel mensen die wel autisme hebben, maar geen stoornis. Mijn zoon is er inmiddels (na jaren begeleiding en afstemming) één van. Méér dan bij mijn andere kinderen letten zijn vader en ik op zijn sterke en zwakke kanten, door kennis over autisme weten we ongeveer waar zijn hindernissen staan. Maar nooit precies, alles schuift altijd, onder druk wordt alles vloeibaar. We leren hem hetzelfde als onze andere kinderen: doorzetten, ervoor gaan, ongemak hoort erbij, alles hoeft niet altijd leuk te zijn. Pas als je deelname aan de maatschappij verstoord is, heb je last van een stoornis. Je bent het niet: een stoornis ligt in het samenspel tussen aanleg, opvoeding en omgeving.

Wat maakt dat voor sommige mensen autisme een stoornis is, en voor anderen niet. Zit het in de mate van kwetsbaarheid? Kwetsbaar voor de invloed van buitenaf, kwetsbaar voor de invloed van binnenuit? Sommige mensen met autisme moeten wel 1000 stukjes puzzelen in heel weinig tijd. Dan blijft er niet veel  meer over om deel te nemen aan de maatschappij. Ik ben er sterk voor om dingen bij hun naam te noemen: autisme is autisme. Ik ben er sterk voor om zo min mogelijk lading aan woorden te geven: zomin mogelijk een woord een verhaal laten worden. Dat is voor mij het woord ‘stoornis’. Bij een stoornis denk je niet aan talenten en mogelijkheden. Bij een stoornis ben je afgesneden. Mooie woorden helpen niet.

Dus laten we autisme gewoon autisme blijven noemen. Fijn duidelijk. Laten we het verhaal ‘stoornis’ los koppelen van de diagnose ‘autisme’. Samenvoegen kan als de tijd en de situatie erom vragen, maar niet bij voorbaat voor iedereen. Ik vind autisme een mooi woord. Alle klinkers komen er in voor, behalve de ‘o’. De ‘o’ van verwondering.