Laatste update 14:01
3.198
13

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Aso’s en gezonde levensstijl kunnen beschermen tegen alzheimer

Jetske van der Schaar ging naar het het internationale alzheimercongres in Los Angeles. "Tijdens een bijeenkomst voor families met dominant erfelijke alzheimer spreek ik een broer en zus. Hij bleef gezond; zij werd ziek."

‘Meneer, gaat u zitten!’ De stewardess snauwt haar verzoek haast door het gangpad naar een Aziatische man die klaarblijkelijk een Oost-Indische gehoorbeperking heeft. ‘Het vliegtuig gaat niet taxiën, zolang u blijft staan!’ Het is even wennen aan het regime van een luchtvaartmaatschappij die haar passagiers bij opstijgen met zachtzoete Kitkats kalmeert en na de landing met bikkelharde commando’s op hun plaats commandeert tot het lampje van de stoelriem sluiten is gedoofd.

Ergens begrijp ik de opstandeling wel. Na een vlucht van tien uur door negen tijdzones met een kind op rij 34 dat dwars door mijn pijngrens gilt, wil ik er ook zo snel mogelijk uit. Ik snak naar lucht die niet naar bedompte adem ruikt, naar voedsel met vezels, vitamines, mineralen en ruimte waarin ik al mijn ledematen uit kan strekken zonder dat ik mijn rug in een scoliose manoeuvreer. Het liefst met wifi om mijn geest in vorm te houden met een prikkelend aanbod hersengymnastiek.

Uiteindelijk gaat de Aziaat door de knieën, het vliegtuig naar de gate en onze shuttlebus naar het centrum van Los Angeles, waar dit jaar het internationale alzheimercongres is georganiseerd, oftewel de AAIC. Nog voor de openingsceremonie, hakt de eerste newsalert er genadeloos in: ‘Geneesmiddelenfabrikant Novartis stopt onderzoek naar alzheimermedicijn’. Bij sommige proefpersonen bleek het denkvermogen niet te verbeteren maar zelfs te verslechteren.

Het fatale gen
De dagen erna draait mijn brein op volle toeren om alle indrukken te verwerken. Het is veel, emotioneel en intellectueel. Tijdens een bijeenkomst voor families met dominant erfelijke alzheimer spreek ik een broer en zus. Hij bleef gezond; zij werd ziek. Op haar 41ste heeft ze al symptomen en twee jonge kinderen met een kans van kop of munt dat ze het fatale gen van hun moeder hebben geërfd. Hun leven, mijn ziel, als een vel papier wordt het aan snippers gescheurd.

In een grote conferentiezaal praten vooraanstaande wetenschappers ons bij over het effect van genen die het risico op dementie vergroten of verkleinen en wellicht zelfs het moment vervroegen of verlaten waarop de ziekte begint. Ze vertellen over ingenieuze en veelbelovende technologieën met de sprekende naam ASO’s (oftewel: antisense oligonucleotides, voor wie z’n cognitieve reserve graag vergroot), die de werking van foutieve stukjes DNA veranderen waardoor de schadelijke eiwitten überhaupt niet worden gevormd. De eerste test op mensen geeft hoop.

Gezonde levensstijl
Ook is er veel aandacht voor de beschermende invloed van een gezonde levensstijl. Het beste lijkt een combinatie van verantwoord eten (wat goed is voor je hart, is ook goed voor je brein), genoeg bewegen (tenminste 150 minuten per week op matig tot intensief niveau), mentale en sociale activiteit (om je hersens fit te houden), matig drinken en niet roken. Dat zou je risico flink kunnen verlagen, zelfs als je verhoogde aanleg hebt. Daarnaast spelen nachtrust en luchtvervuiling een rol.

De laatste dagen verruilen we de verkeersdrukte en wolkenkrabbers van de betonnen binnenstad voor Venice Beach, met zon, zee en zand, waar een frisse wind door hoge palmen wuift. We slapen onze jetlag teniet, lopen hard over de boulevard, wandelen naar Santa Monica, kletsen over niets en alles, lezen op een bankje in het park, eten veganistische burrito’s en proosten met een biologisch biertje in de ondergaande zon. Of misschien wel twee. Matig, stond er, toch?

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (13)