Je gaat het pas zien als je het doorhebt

Mijn vriend Gerrit, die inmiddels is overleden aan ALS, klaagde nauwelijks tijdens zijn ziekte. Misschien dat ik me daarom zo goed herinner hoe hij foeterde over de reacties die hij kreeg op de rolstoel, waar zijn ziekte hem toe veroordeeld had. ‘Ze gaan harder tegen je praten en ze denken ook nog dat je zwakbegaafd bent,’ zei hij hierover. En dan vat ik het beleefd samen. Ik kon me er iets bij voorstellen en bevestigde zijn uitlating. Als arts wist ik waar hij het over had, het gevoel dat hij beschreef kende ik uit mijn studie en gelukkig niet uit eigen ervaring.

Dat is inmiddels veranderd, en op grond van wat ik heb meegemaakt zal ik nooit meer beweren dat het wel meevalt met wat je beleeft als gehandicapte. Het valt namelijk helemaal niet mee. Je wordt beoordeeld op wat je NIET kunt, ongeacht alles wat je nog wel beheerst.

Gerrit was een slimme man, zijn spierziekte veranderde hier niets aan. Ook al zat hij noodgedwongen in een rolstoel, tot zijn veel te vroege einde kon hij heel goed nadenken. De mensen die denken dat je geen normale intelligentie bezit als je niet meer zelfstandig kunt lopen, zaten er niet alleen naast, ze beledigden hem enorm. Dat er tegen hem werd geschreeuwd in plaats van normaal gesproken, omdat hij het anders wel niet zou begrijpen… Het is slechts een klein voorbeeld van alles wat hij onnodig heeft moeten doorstaan, los van de onvermijdelijke last die ALS hem al bezorgde.

Helaas heb ik hetzelfde aan den lijve moeten ervaren. Hoewel ik aan een veel minder ernstige ziekte leed, resulteerde moeizaam lopen ook in de conclusie dat mijn intelligentie gerelateerd was aan mijn tred: niet erg best dus…

Behalve dat veel mensen zich gedroegen alsof ik zwakbegaafd was, stuitte ik ook nog op vooroordelen over alcohol. Toegegeven: oppervlakkig beschouwd liep ik alsof ik dronken was, maar dat dan wel gedurende het hele etmaal. Dat er in de ochtend om 10 uur al voorbijgangers informeerden of ik dronken was, terwijl ik broodnuchter mijn hondje uitliet: het was kwetsend en ver van mijn realiteit.

Later begreep ik dat je nog blij mag zijn dat mensen hun verdenkingen expliciet benoemden. De mensen die niets zeggen, maar het je wel laten voelen, zijn vele malen pijnlijker. Een spontane ontkenning bevestigt slechts het vooroordeel, en is daarmee volstrekt zinloos. Ik herinner me opluchting toen de vragen onschuldiger werden; “Bent u bevangen door de hitte tijdens het hardlopen?” Ineens vatte ik het op als een teken van vooruitgang.

Zelfs partners blijft weinig bespaard. De weduwe van Gerrit vertelde over meewarige blikken die haar ten deel vielen terwijl ze haar man voortduwde. Alsof ze zijn verzorgster was in plaats van de trotse geliefde van een ernstig zieke man..

Ook mijn vrriendin maakte van alles mee naast deze zatlap. Misschien maakt het onbegrip dat ook haar trof, terwijl ze volstrekt onschuldig was, me nog wel het meest boos. Je zou iedereen een paar dagen zitten in een rolstoel of het duwen daarvan toewensen.