Klein liedje

In mijn hoofd zingt een liedje, het is nog maar klein. Zelfs als ik heel stil ben kan ik de woorden niet goed horen. Het zit er nog maar net, en brengt de rust terug na een week van woorden: harde, zachte, sussende, verontrustende, en vooral véél woorden.

Ik begrijp wel waar ze vandaan komen: als er een programma wordt gemaakt door een publieke omroep met als titel ‘Etiketkinderen’, dan is dat programma van ons allemaal. Mogen we er allemaal over meepraten. En dan steekt het dat dit nu juist niet is gebeurd. Dat er alleen bruikbare refreinen (farmaceutische industrie; prestatiedruk op school; veeleisende maatschappij) achter elkaar zijn geplakt, dat niet het hele lied werd gespeeld. Juist in de coupletten zit het lied.

Zelf mocht ik ook voorzingen bij de onderzoeksredactie van ‘Etiketkinderen’, maar mijn liedje paste niet in hun repertoire. Etiketten koop je in de supermarkt en plakken op bijna alle oppervlakken. De diagnose autisme of ADHD ligt pas aan het eind van een lang, rauw traject, via signalering thuis en op school naar consultering huisarts,  naar doorverwijzing bureau Jeugdzorg, naar doorverwijzing GZ-psycholoog of psychiater. Etiket: dat is een symfonie degraderen tot een carnavalshit. 

‘Dus ik ben niet anders dan anderen, ik ben alleen maar meer van mezelf’, antwoordde Gijs op 6 jarige leeftijd toen we hem vertelden dat zijn vermoeidheid, angsten, onaangepast gedrag een naam hadden. ‘Ja’, zeiden mijn man en ik ‘je hebt autisme, en nu gaan we samen uitzoeken hoe we je het beste kunnen helpen’. Ik zie nu, 8 jaar later, nog hoe zijn schoudertjes zich optrokken en hij diep zuchtte ‘moet ik nu verdrietig zijn?’ vroeg hij. Dat was een onverwachte vraag. ‘Nee’, zeiden we ‘maar sommige dingen zullen moeilijk voor je zijn, en andere dingen zul je weer heel erg goed kunnen. Als iets moeilijk is gaan we je helpen, en als iets makkelijk is zullen we zorgen dat je daar juist beter in wordt’.

En zo doen we het nog steeds. Als ouder ben je eerstverantwoordelijke voor het welzijn van je kinderen. Soms heb je andere mensen nodig: voor advies, ondersteuning of medicatie. Je kind is geen ‘etiket’. Ga op zoek, laat je informeren, verdiep. Kijk niet weg, maar kijk wat werkt. Ik vraag me weleens af wat er van Gijs en ons zou zijn geworden als we onze schouders hadden opgehaald over de signalen van juf. Als ik had gezegd hem niet te herkennen in het bijtende, slaande, schreeuwende kind dat zij beschreef. Als we ons niet hadden laten informeren, niet hadden verdiept, geen hulp hadden gezocht. Zouden mijn man en ik dan ook zo genieten van de kleine successen die we wekelijks zien?

Dat hij binnen een half jaar heeft geleerd ’s morgens zijn brood te smeren, zijn tas in te pakken, zijn kleding en schoenen bij elkaar te hebben, terwijl we daar een jaar voor uit hadden getrokken? Dat we met dikke kelen uitkijken naar de film-avond die Gijs vanavond voor zijn vrienden organiseert? Zou mijn man me dan ook met glimmende ogen hebben gezegd ‘Gijs heeft gisteren cola voor me ingeschonken zonder dat ik er om heb gevraagd’.

Woorden, woorden, woorden. De essentie zit veel dieper van binnen. Misschien zit het liedje zonder woorden niet in mijn hoofd, maar klinkt het in mijn ziel. De ziel weegt 17 gram, las ik deze week, een liedje weegt niets. Ieder kind verdient zijn eigen koningslied.