Moeite met autismemoeders

Ik zie ze steeds vaker voorbij komen: artikelen van, met of over autism mums. Moeders van kinderen met autisme. Ze vertellen hoe pittig hun leven is, hoe ze hun verwachtingen hebben moeten bijstellen, hoe het systeem ze in de steek laat en hoe ze steeds maar weer moeten knokken tegen hun eigen teleurstellingen.

De echte autist Vaak zijn ze ook kwaad. Op de media, omdat die het lef hebben om bijvoorbeeld eens een bedrijf met talentvolle, autistische programmeurs onder de aandacht te brengen. Op zichzelf uitsprekende autisten, want: “Jij kan dit allemaal met je hoogfunctionerende hoofd, mijn koter kan nog geen boterham smeren!” Het lijkt alsof de “hoogfunctionerende” autist geen echte autist is, of in ieder geval minder recht van spreken heeft. Zichzelf kennen ze, uit naam van hun eigen moeilijke, gehandicapte kind, álle recht van spreken toe.

Autism mums krijgen ruim baan. En nu denk je wellicht: ja, maar het ís toch ook heel zielig? Vast. Maar denk ook even aan de persoon die we vergeten, als we met z’n allen geboeid naar de “ autism mum ” zitten te luisteren. Haar “ autism child ”.

Meer dan je denkt Het is wellicht een iets lastigere opgave, maar verplaats je eens in het kind. Hoe zou jij het vinden, als je moeder een volle krantenpagina mag leeglopen over hoe zwaar het leven met jou wel niet is? En dan denk je misschien, meid, dat kind is zwaar autistisch, wat merkt die daar nou van? Nou, misschien wel meer dan jij denkt. De capaciteiten van iemand met autisme zijn vaak niet gelijkmatig verdeeld, wat betekent dat iemand die niet praat, en ogenschijnlijk niet communiceert, misschien wel precies meekrijgt wat je zegt. Er circuleren beelden op internet waarin een “ autism mum ” vertelt met haar kind van een brug te willen rijden, maar dat uiteindelijk besloot niet te doen, omdat ze nog een ander, niet-autistisch kind had om voor te zorgen. Tijdens het interview dartelt het autistische kind achter haar door de kamer.

En zelfs al merkt het kind in kwestie er niks van – denk eens aan alle andere kinderen met autisme. Aan alle andere ouders, die door zulke berichten worden gesterkt in hun slachtofferschap. Die, in plaats van hun kinderen te accepteren, steeds maar weer zullen blijven zoeken naar de “oplossing”. Sommige “oplossingen”, zoals het “ontstoren van vaccinaties” (ja echt, mensen geloven dat), experimentele therapieën of rigide diëten, verstoren het leven van het autistische kind. Andere oplossingen brengen het zelfs in gevaar.

Pity party Kijk, ik snap best dat je teleurstellingen te verwerken hebt. Dat je leven met dit kind zwaarder is dan je verwacht had. Praat daar vooral met een hulpverlener over – als je kind niet in dezelfde ruimte is. Maar denk alsjeblieft tien keer na voor je datzelfde kind uitvent in de media, ten gunste van jouw eigen pity party. Je zou het misschien vergeten, maar kinderen met een beperking zijn net zo goed mensen. Mensen die al zó veel van hun autonomie moeten opgeven, om zorg te kunnen ontvangen. Autisme is niet jóuw identiteit; het is (een deel van) hún identiteit. Een kind met autisme is meer dan een moeilijkheid in het verhaal getiteld Jouw Leven. Het is een mens.