Niet alleen dokters geven graag een stempel

Job – negen – is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

Het zijn niet alleen de dokters hoor, die ons graag van een stempeltje voorzien. We doen het allemaal. Ik las in de krant het verhaal van Allen Frances, de psychiater die in actie komt tegen de vijfde editie van het psychiatrisch handboek DSM. Iedereen is ziek volgens deze nieuwste bijbel, zegt Frances. Zó veel psychische stoornissen staan erin. Een van zijn bezwaren: de stempelarij werkt stigmatiserend.

Mensen die Job niet kennen, willen altijd graag weten wat hij ‘heeft’. Soms noem ik de naam van zijn syndroom, maar meestal niet. Het is niet uit je bek te krijgen en zo zeldzaam dat er nog nooit bij iemand een kwartje viel – ook niet bij een arts. Als ik zeg ‘gehandicapt’ zie ik ogen oplichten. ‘Oh, autistisch?’ Ik moet ze teleurstellen. Job is veel, maar niet autistisch. ‘Spastisch?’ Sorry, ook niet. Het wordt haast tijd om het gesprek te kantelen richting de regen die is voorspeld. Laatste stuiptrekking. ‘Zit hij in een rolstoel?’

Godzijdank, we hebben een beeld. Rolstoel, dat is een bekend woord. Een kind in een rolstoel, daar hangen wel eens posters van in bushokjes (‘Epke sport voor Bram’). Soms wil de Job-leek weten wat Jobs IQ is. ‘Niet te meten’, moet ik dan antwoorden. Is hij dan zo achterlijk? Ja en nee. Maar hij is vooral lastig te meten omdat hij sommige dingen gewoon niet kan (tekenen, rekenen). IQ is dus ook geen lekkere houvast.

Als Job ziek is, zou je denken dat hij er dramatisch aan toe is. Deze winter begon bij ons thuis een nieuwe oppas. De eerste weken zat ze naast een kind dat lusteloos en kwijlend op een matras lag. Hij at niks en wilde niks. Job was ziek. Ik vertelde haar dat hij heus niet altijd zo was en ze knikte begrijpend (‘arm mens, arm kind’). Vorige week zei ze dat Job zo ánders was nu. Zo vrolijk, gewoon leuk! Dat bedoelde ik. Om Job te leren kennen, moet je de tijd nemen. Kijken, afwachten en niet te veel voor hem invullen.

Daarom vind ik Jobs school zo fijn. Daar struikel je (letterlijk) over de kinderen die je niet met één sticker kunt beplakken. Je kunt Job, Roel en Feike dus alleen maar nemen zoals ze zijn: boos, raar, dik, klein, stil, autistisch, lief, spastisch, neurotisch of alles in één. Gaandeweg komen juffen en therapeuten erachter wie een zangtalent is en of er ook iemand wél kan rekenen. Lesprogramma’s worden op maat gemaakt, de frustratie van iets niet kunnen krijgt weinig kans. Zo’n benadering zou ik iedereen gunnen. En niemand die vraagt: ‘wat heeft hij?’

Deze column staat ook op de website van Annemarie Haverkamp

Het laatste boek van Annemarie Haverkamp is Dolgelukkig zijn wij