368
2

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Op de rode stoel

Door het vermijden van het probleem, ontkennen we de bittere noodzaak voor een medicijn tegen Alzheimer

In de vergaderzaal stonden twaalf zwarte stoelen en één rode – als stimulans om ons te verplaatsen in een patiënt. Als ik eerlijk ben, was ik er bewust voorbijgelopen, misschien wel harder dan de rest. Niemand wilde erop zitten, zelfs al wisten we dat het werkelijke risico om vroeg of laat geconfronteerd te worden met de diagnose ’dementie’ zo groot is als één op vijf.

We waren bezig met de laatste voorbereidingen voor de Alzheimer Challenge: een internationaal initiatief om patiënten én hun naasten te helpen om hun ziekte vroegtijdig te (h)erkennen, zodat ze toegang kunnen krijgen tot sociale steun, praktische hulp en medische zorg. Wij hadden geen hot seat nodig: ik was betrokken bij de organisatie als toekomstige patiënt.

Het is moeilijk continu geconfronteerd te worden met het verlies dat al geweest is en het verlies dat me te wachten staat. Maar bij evenementen zoals deze wordt er steevast óver ons gesproken door professionals, meestal námens ons door mantelzorgers, maar zelden mét ons, de mensen waar het uiteindelijk om gaat. Terwijl dat zeker mogelijk is en buitengewoon waardevol.

Een dag voor aanvang kreeg ik een afmelding van een vriendin die ik weken geleden al had uitgenodigd om erbij te zijn, samen met wetenschappers, belangenbehartigers, verpleegkundigen. Gezonde mensen, die niet altijd reageerden. Maar zij had er wel aan gedacht. Daarmee had ze op geen betere wijze kunnen illustreren dat het bij alzheimer niet alleen gaat om vergeetachtigheid. Zelfs als ik terugkijk is het lastig te benoemen hoe het bij mijn moeder begon. Er was geen doorslaggevend moment, eerder een glijdende schaal. Het telefoongesprek in het Frans dat ze niet meer goed kon voeren. De controlevraag over het aantal koffie en thee toen we op mooie zomermiddag met z’n allen druk kletsend waren neergestreken in de ouderlijke tuin.

Onschuldige voorvallen, op zichzelf geen reden voor ongerustheid, maar bij elkaar opgeteld wel. Toch verzwegen we onze zorgen. We wisten wat er aan de hand was en dat niemand er iets tegen kon doen. Waarom zouden we het aan mijn ouders vertellen zolang ze het zelf niet in de gaten hadden? We probeerden uit alle macht om de illusie van geluk zo lang mogelijk te rekken.

Vrijheid
Tot het niet langer ging. Het brak ons hart om aan mijn moeder te vertellen dat ze een terminale hersenziekte had. Een geriater stelde de diagnose en dat was het. Verder niets. Er was geen prognose, geen behandeling en we hoefden voorlopig ook niet meer terug te komen. Maar ze raakte wel meteen haar rijbewijs kwijt en daarmee de vrijheid om te gaan en staan waar ze wilde.

Ook voor haar omgeving was het moeilijk daarmee om te gaan. Christa is een jonge patiënte die dat treffend omschrijft: ‘Sommige mensen schrikken zo erg dat ze stoppen met mij te praten. Ik zie er niet uit als iemand met alzheimer. Mijn grootste wens is dat iedereen gewoon blijft doen. Dat je gewoon behandeld wordt als een normaal mens, behandel me gewoon en negeer me niet.’

Maar in de praktijk gebeurt het tegendeel. Want je kunt niet normaal blijven doen wanner alles voortdurend in verandering is. Zeker bij jonge mensen met een gezin en een baan – die hun vaak te vroeg ontnomen wordt. Laatst sprak ik met een patiënte die haar hele leven had gewerkt met dementerenden, maar toen ze zelf alzheimer kreeg, kwam geen van haar collega’s meer langs.

Identiteit
Ik probeer een stem te geven aan mezelf en al die anderen. Daarmee wordt dementie nu al onderdeel van mijn identiteit. Dat is wrang en soms genadeloos hard. Toch doe ik het voor de ene farmaceut die me vertelt: ‘Dit is mijn werk, maar door jouw verhalen voel ik er iets bij.’ Die ene buitenstaander die bekent: ‘Ik besef nu pas dat deze aandoening zich niet tot mijn oma beperkt.’

De ‘Alzheimer Challenge’ is niet hoe wij anderen kunnen helpen om hun ziekte te (h)erkennen. Met een kans van één op vijf is het waarschijnlijk dat je zélf patiënt of mantelzorger wordt. Ik begrijp de wens dat niet te willen weten. En ook wat de prijs daarvan is. Met verzwijgen, vermijden en verdoezelen van het probleem, ontkennen we de bittere noodzaak voor een medicijn.

Een toekomst zonder dementie begint bij ons, bij mij en bij jou. Met de moed om onder ogen te zien dat je nu of later misschien ongemerkt al op die rode stoel zit.

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (2)