Pillen zeldzame ziektes afschaffen een statistische leugen

Cijfers liegen nooit. De wetten van de wiskunde zorgen ervoor dat cijfers objectief zijn en dat wij altijd weten dat 1 + 1 gewoon 2 is en zal blijven. Maar geef cijfers in de handen van mensen en er gelden ineens heel andere wetten. Het is niet voor niets dat Mark Twain of Benjamin Disraeli zei (Wikipedia contesteert wie) ‘There are three kinds of lies: lies, damned lies, and statistics’.

Mensen geven namelijk altijd een eigen subjectieve invulling aan cijfers. Zo is een vijf onvoldoende als je een zes moet halen om een diploma te halen, maar zal een regisseur een vijf-sterren recensie omarmen. Ik was trots toen ik voor het eerst 15 kilometer liep met een gemiddelde van ongeveer 12,5 kilometer per uur, maar ik kan me heel goed voorstellen dat Gebrselassie dat met twee gebroken benen nog lachend zal lopen. 

In dat opzicht kunnen we wel eens een gedachtenexperiment doen. Is 200.000 euro veel geld? En 400.000 of 700.000 euro? Voor mij gaan er tot nu toe al ruim 32 jaar voorbij zonder dat ik dat op mijn bankrekening heb staan, dus voor mij is het veel geld. Kennelijk vindt het College voor Zorgverzekeringen, CVZ , ook dat het veel geld is en daarom willen zij stoppen met het vergoeden van medicijnen voor zeldzame ziekten als de Ziekte van Pompe en de Ziekte van Fabry. Of het voor de zorgverzekeraars veel geld is weet ik niet, maar dat doet er ook niet toe.

Waar het namelijk echt om gaat is dat de basis waarop zij hun advies uitspreken, de kosteneffectiviteit is van de middelen en de scheefheid ervan. Dit zou zelfs doorslaggevend zijn geweest, omdat het niet ethisch is.

Vooropgesteld: kosteneffectiviteit kan makkelijk gebruikt worden om beslissingen op te baseren en gebeurt ook vaak, omdat je hiermee statistisch gezien het meest gunstig uit bent. Je kunt het heel goed toepassen om te kijken waar je met een investering de meeste voordelen behaalt voor je bedrijfsvoering. Kosteneffectiviteit kan echter nooit bedoeld zijn om de gezondheid van mensenlevens mee te beoordelen, omdat op deze manier mensen tot cijfermatige managementbeslissingen worden teruggebracht zonder enige context.

Wat mij daarom eigenlijk nog het meest stoort is niet zozeer de manier waarop men de discussie wil losmaken (wat op Joop al aardig gebeurt), maar dat men dit uit een ethische overweging claimt te doen. Op die manier kun je makkelijk andere ziektes en behandelingen ook niet meer vergoeden op basis van kosteneffectiviteit, denk bijvoorbeeld aan een persoon wier leven na een behandeling tegen kanker met vijf jaar gerekt wordt, maar niet meer zal kunnen werken. Iemand wel of niet behandelen op basis van geld is volgens mij de ethische vraag die aan deze discussie ten grondslag moet liggen en niet de kosten-baten verhouding.

Kennelijk heeft het CVZ zichzelf die ethische vraag al gesteld en gezegd: ja, wij vinden twee ton, of vier ton voor een behandeling teveel, waarmee ze als College alvast een subjectiviteit geven aan het kostenplaatje. Toch gek voor een instantie die de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg moet garanderen.