Het probleem van overbehandeling bij borstkanker

Ik moet erover schrijven. Ik kan niet anders. Eigenlijk behoor ik een boek af te maken, maar dit medisch nieuws is zo belangrijk, dat het niet ongezien blijft omdat mensen het niet weten te plaatsen en angstig afwachten wat de medische autoriteiten erover zeggen omdat ze anders misschien een blunder begaan.

Ik plaats hier de samenvatting van het oorspronkelijke artikel : “ Breast cancer screening was not associated with a reduction in the incidence of advanced cancer. It is likely that 1 in every 3 invasive tumors and cases of DCIS diagnosed in women offered screening represent overdiagnosis (incidence increase of 48.3%). ” Mijn vertaling: Er is geen verband tussen screening op borstkanker en een vermindering van het aantal nieuwe gevallen van gevorderde borstkanker. Het is waarschijnlijk dat 1 op de 3 invasieve tumoren en gevallen van Ductaal Carcinoom in Situ (DCIS) overdiagnose betreft.

Er staat geen woord Frans bij, Annals of Internal Medicine is een degelijk wetenschappelijk tijdschrift en publiceert geen meningen en deze conclusie hangt al een tijdje in de lucht. Alleen wilden we het niet. Met ‘we’ bedoel ik iedereen die bang is om borstkanker te krijgen en blij is dat er een manier is waardoor je er op tijd achter komt en in het bijzonder artsen. Ja, we weten het eigenlijk al een tijd, maar elke keer dat iemand erover begint krijgt hij of zij de medische gemeenschap over zich heen.

Screening In Nederland en het Verenigd Koninkrijk begon men al in 1988 met screenen op borstkanker en daarmee waren het de eerste landen waar het systematisch plaats vond. Het screenen kan per land verschillen voor wat betreft de leeftijdscategorie van vrouwen die gescreend wordt en van de frequentie. Ook kan de wijze van screenen verschillen.

In de afgelopen jaren is er een geleidelijke toename gezien van het aantal vrouwen met borstkanker, maar een geleidelijke daling van het aantal vrouwen dat erdoor overlijdt. In het algemeen hebben deskundigen bijna automatisch geconcludeerd dat dit te danken is aan de vroegtijdige opsporing van borstkanker. Vroeg ontdekken betekent dat er meer aan te doen valt en de kans op genezing groter is. Niet iedereen heeft de zelfde mening, maar een mening is geen wetenschap. Toch waren er wel analyses die iets concreter in beeld brachten wat er bij het screenen op borstkanker gebeurt en een balans probeerden te schetsen van voordelen en nadelen. Voor elke vrouw bij wie de borstkanker op tijd gevonden wordt, zullen er tien vrouwen voor niets behandeld worden (dus borst verwijderen, bestralen, chemotherapie en alle andere ellende) en zullen er 500 vrouwen te maken krijgen met vals alarm, waarvan weer de helft een biopsie ondergaat. Deze critici stellen de vraag of het gerechtvaardigd is om voor het redden van die ene vrouw, de levens van tien vrouwen zo grondig te verstoren, dat ze bij elkaar vele jaren aan verlies van kwaliteit van leven in moeten leveren. Gelukkig weten ze het niet. Dus niemand kan erover klagen. De wetenschappelijke onderbouwing van deze kritiek was echter niet sterk genoeg om de autoriteiten te verontrusten.

Effectiviteit Dr. Karsten Jorgensen, onderzoeker bij het Scandinavische Cochrane centrum in Kopenhagen, Denemarken, zegt dat screening via mammografie niet zo effectief is als we jaren geleden hoopten. “Het is de vraag of het vrouwen redt van overlijden aan borstkanker, maar we zijn er wel zeker van dat deze screening ernstige nadelen heeft, zoals overdiagnose en overbehandeling van aandoeningen in de borst die anders nooit problemen zouden hebben opgeleverd, onnodig terug moeten komen in het ziekenhuis met langdurige psychologische gevolgen, en onnodige biopsieën en zorgen”.

Hij zegt dit naar aanleiding van een onderzoek dat in het wetenschappelijk tijdschrift BMJ op 24 maart 2010 werd gepubliceerd. Helemaal nieuw waren zijn conclusies niet, want hij had al eerder over dit onderwerp geschreven en zijn betoog met feiten onderbouwd. Het team van Jorgensen vergeleek de verandering in sterftecijfers door borstkanker in twee Deense screeningsprogramma’s en in een gebied waar vrouwen niet worden gescreend. Gekeken werd naar een periode van tien jaar na de screening – een tijdspanne waarvan deskundigen vinden die minimaal beoordeeld moet worden om iets over het effect te zeggen. De uitkomsten zijn verrassend. In de leeftijdscategorie vrouwen tussen 55 en 74 jaar (de doelgroep van de screeningsprogramma’s) daalde het aantal gescreende vrouwen dat aan borstkanker overleed met 1 procent per jaar.

Heel mooi zou je zeggen. Echter in het gebied waar niet gescreend werd daalde het aantal met het dubbele, 2 procent per jaar. Bij de vrouwen tussen 35 en 54 (een groep vrouwen die zo jong zijn dat ze niet eens worden uitgenodigd voor een mammografie) daalde het aantal gescreende vrouwen dat aan borstkanker overleed met 5 procent per jaar, maar met 6 procent per jaar in gebieden zonder screening. Bij vrouwen ouder dan 75 was geen verschil meer te zien. Bovendien kwamen de onderzoekers tot de conclusie dat één op de drie gevallen van borstkanker die via mammografie werd gevonden nooit een probleem zou geven en waarschijnlijk weer vanzelf zou slinken zonder behandeling. Die vrouwen gingen echter wel de machine in: borst weghalen, bestraling, chemotherapie, angst, ongerustheid dat het terug komt, hun leven ingrijpend veranderd.

Jorgensen verklaart in zijn artikel de afname van het aantal sterfgevallen door borstkanker niet door te wijzen op de vroege herkenning door screening, maar stelt dat het te danken is aan de verbeterde behandeling. Die is nog steeds niet perfect, maar stap voor stap en door steeds meer ervaring wordt de aanpak van borstkanker elk jaar wat beter en blijven meer vrouwen met borstkanker in leven.

Deens model De meest gehoorde verklaring voor deze uitkomsten is dat het aan het Deense screeningsmodel ligt en dat het in andere landen veel beter is. Andere deskundigen wijzen erop dat de onderzoekers eigenlijk de vrouwen een veel langere periode dan slechts 10 jaar hadden moeten volgen. De meeste reacties waren echter helemaal niet inhoudelijk, maar de onderzoekers en de redactie van het artsen weekblad kregen het verwijt eenzijdige informatie te verschaffen, het vertrouwen van vrouwen in mammografie te ondermijnen en dat de redactie van het BMJ een discutabele tweede agenda heeft. De redactie spreekt van een sneeuwstorm aan verontwaardigde en verwijtende ingezonden brieven.

Niet alleen in het BMJ werd er gereageerd. Autoriteiten spraken zich in de media licht geërgerd uit over het onderzoek van Jorgensen, bezworen vrouwen dat het allemaal echt in orde is en dachten dat het daarmee klaar is. Vrouwen mogen vooral niet zelf gaan denken, want dat vormt een probleem voor de deskundigen die niet behoorlijk aan leken uit kunnen leggen wat de voordelen en de nadelen van de aanpak zijn en die bij mogelijke kritiek tekort schieten en erop vertrouwen dat ze zoveel autoriteit uitstralen dat ze op basis van hun mooie verhaal geloofd worden. Autoriteiten hadden zelfs voor 2009 nooit de moeite genomen om in het materiaal over mammografie dat vrouwen te lezen krijgen behoorlijk behalve de voordelen ook de nadelen op te nemen.

Overbehandeling De redactie van BMJ was onder de indruk van de vele emotionele reacties en vroeg professor Klim McPherson, een epidemioloog aan de Oxford Universiteit om de wetenschappelijke stand van zaken rond screening op borstkanker nog eens te beoordelen. Op 24 juni 2010 schreef McPherson op basis van onder andere Amerikaanse gegevens dat screeningsprogramma’s voor borstkanker de kans eraan te overlijden bij vrouwen onder de 60 jaar met 14 procent verminderen, en dat is van marginale statistische betekenis. Als gekeken wordt naar vrouwen onder de 70 jaar dan is er een 32 procent kleinere kans te overlijden aan borstkanker, maar ook dat is maar een klein voordeel omdat het risico van vrouwen boven de 60 jaar om in de nog komende 15 jaar te overlijden aan borstkanker slechts 1,2 procent is.

Het individuele voordeel van het ondergaan van een mammografie is klein en daar staan de al eerder genoemde nadelen tegenover. Vrouwen beseffen dat niet omdat de voorstanders van deze manier van borstkankerpreventie zo weinig aandacht schenken aan die nadelen en vooral de voordelen benadrukken. Het gaat te ver om het bedrog te noemen, maar erg objectief is het in ieder geval niet. Vandaar dat McPherson voorstelt om de hele situatie nog eens opnieuw te laten beoordelen door een groep werkelijk onafhankelijke deskundigen. Hij zegt: “Het belangrijkste is het om beter te begrijpen hoe een nationaal programma van zulk groot belang kon bestaan met zoveel onbeantwoorde vragen.”

Fiona Godlee van de redactie van het BMJ zegt: “Ik geloof niet dat het publiek begrijpt dat screenen zowel risico’s heeft als voordelen. Vaak weten artsen het echter ook niet, ze zijn helemaal gevangen in het idee dat voorkomen beter is dan genezen. Als je echter zoiets doet bij een gezonde bevolking in de hoop dat je hun leven beter en langer kunt maken, dan zal je veel meer en sterker bewijs moeten hebben voor het belang van wat je doet.”

In de loop van de afgelopen tijd zijn de meningen wel gekanteld en het probleem van ‘overbehandeling’ is beter op de agenda gekomen, niet alleen bij borstkankerscreening. Ik zag vandaag nog een leuk stuk van Jeffrey Stevens langskomen op de sociale media.

Het artikel in Annals of Internal Medicine biedt weer een mogelijkheid om nog eens goed na te denken of we goed bezig zijn. Ik vermoed dat de meeste deskundigen angstig zwijgen, dat er te veel geld omgaat in de behandeling van kanker waardoor er soms ook belangenverstrengeling meespeelt en dat uiteindelijk de vrouwen om wie het gaat in de kou blijven staan.

PS. Voor het schrijven van dit stuk heb ik mijn eigen werk ‘Gezond’ (Nieuw Amsterdam 2011) hier en daar geplagieerd.