972
5

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Smartlappen met advocaat

Naar verwachting zullen mijn hersencellen sterven, zodra ik half zo oud ben als de meeste mensen hier. Deze scherpzinnige senioren belichamen alles wat ik nooit zal hebben, nooit zal zijn

Op mijn knieën zit ik aan de voeten van een dame die al ruim een eeuw op deze aarde rondloopt en zich daar nog helemaal bewust van is, om aan haar de cruciale vraag te stellen die iedereen hier bezighoudt: ‘Hoe ben u zo oud geworden zonder dementie?’

Foto: Jetske van der Schaar

Als mijn leven begint aan de grenzen van mijn comfort zone krijg ik er vandaag een flink stuk bij, vastgelegd in confronterende uren met een camera op mijn neus en een zender op mijn rug in een Van der Valk hotel vol honderdplussers die nog helder zijn van geest. Het kan dus wel, de vraag is alleen hoe.

Het is de eerste draaidag van een documentaire over angst en hoop in de zoektocht naar een doorbraak tegen dementie. Met Philip Scheltens als wereldberoemde neuroloog en mij als toekomstige patiënt. Inmiddels ook bekend, aldus een vertegenwoordiger van Aegon, sponsor van onderzoek in het algemeen en deze dag in het bijzonder. Ze herkent me van tv, hoewel ik even geleden nog aan haar collega uit had moeten leggen waarom ik hier ben. Ik weet niet wat ik erger vind, in beide gevallen word ik gedefinieerd door het gen dat ik draag en de toekomst die me daardoor ontbreekt.

De zaal is gevuld met de afwezigheid van mijn opa, mijn oom en mijn moeder. Ze werden halverwege de honderd al dement en stierven met ruim dertig jaar te gaan. Hetzelfde lot is mijn DNA geprogrammeerd. Naar verwachting zullen mijn hersencellen sterven, zodra ik half zo oud ben als de meeste mensen hier. Deze scherpzinnige senioren belichamen alles wat ik nooit zal hebben, nooit zal zijn. Terwijl ik om me heen kijk, vraag ik me af waarom we er als maatschappij zo op gebrand zijn om onze rimpels te verbergen, grijze haren te maskeren en de rollator te ontlopen.

Of ik erop wilde gaan zitten vroeg de regisseur zojuist. Ik had geaarzeld, wilde ik zo in beeld? Maar dat bleek niet de bedoeling te zijn, het zitje had precies de juiste hoogte voor het beoogde shot van mijn eerste interview. In korte en directe vragen werd me verzocht om te vertellen hoe dit was voor mij. In lange, wankelende zinnen bracht ik onder woorden hoe graag ik later achter zo’n karretje had willen stiefelen, verkreukeld en verschoten van een leven dat voldragen is, met een geest die me niet vroegtijdig al ontvlogen is, lang voordat ik mijn laatste adem blaas.

Ik schuif wat dichter bij de hoogbejaarde die me aankijkt met een kwieke blik. Deze oudjes staan nog op met gymnastiek, maken kruiswoordraadsels en doen zelfs aan tai-chi, maar mijn vraag moet ik herhalen, ze had me niet verstaan. Wat haar geheim is, probeer ik opnieuw, met wat meer volume ditmaal. Nee, gekke dingen heeft ze nooit gedaan, ze is een toonbeeld van gematigdheid en brede interesses. Ook al verloor ze al haar vriendinnen, haar echtgenoot en zelf een van haar kinderen. Hoe ze verder ging, vroeg ik voorzichtig, na zoveel verdriet? Niet gaan zitten kniezen, zegt ze kordaat. Gewoon, de volgende dag weer naar de bridge waar ze nieuwe mensen heeft ontmoet.

Ze toont zelfs interesse in wat mij hier brengt, maar het ontbreekt me aan de moed om meer te delen dan mijn naam. Het contrast tussen haar leven en het mijne is te groot. Een smartlappenkoor uit Beverwijk treedt ten tonele en zichtbaar zie ik haar genieten hun levensliederen en haar glaasje advocaat met room. Vorig jaar, vertelt Philip enthousiast, ging het hele spul in polonaise achter Willeke Alberti aan. Zodra de eerste senioren overeind geholpen worden voor een schuifelende dans op stramme benen, verlaat ik de zaal. ‘Huilen is voor jou te laat,’ hoor ik nog net voordat de deur zich achter mij sluit. Op de gang staan vier rolstoelen. Leeg.

Een half jaar later maakt Henne Holstege bekend dat met behulp van deze antieke jongelingen een ander gen is ontdekt, dat het brein tegen dementie beschermt. Het is een puzzelstukje van een antwoord dat vooralsnog ondoorgrondelijk blijft. Iemand zin in bridge?

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (5)