Laatste update 18:56
431
1

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Waarom duurt het zo lang?

'Waarom zijn de pogingen tot nu toe nog niet gelukt? Welke ontwikkelingen zijn er gaande op het gebied van Alzheimer-onderzoek? Wat is er nodig om een doorbaak in te versnellen?'

‘…. en de camera draait.’

Onwennig kijk ik Philip aan. We spreken elkaar regelmatig, maar zo dichtbij hem sta ik anders nooit. De regisseuse heeft ons zorgvuldig op een binnenplaatsje in het ziekenhuis gezet, op precies de juiste plek, met precies de juiste afstand, in precies de juiste hoek, schuin tegenover elkaar. Ik adem in.

‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’

Terwijl hij begint met antwoord geven, ben ik alweer bezig met de volgende vraag. Ook dit jaar maakt Alzheimer Nederland een televisieprogramma en vanavond mag ik als toekomstige patiënte ’mijn’ wereldberoemde neuroloog gaan interviewen over de zoektocht naar een medicijn. Dus natuurlijk zei ik ‘Ja!’ Om daarna pas te beseffen dat ik geen idee heb hoe dit moet.

Kijk ik niet te serieus? Is mijn bovenlip bezweet? En wat moet ik met mijn handen?

Meestal sta ik aan de andere kant. Dan ben ik degene die wordt blootgesteld aan lastige dilemma’s, vrijpostige verzoeken om mijn ziel en zaligheid te delen of vooral de pijnlijke onderwerpen te belichten waar ik het moeilijkst over praat. Maar dit is andere koek. Ik krijg er zowaar aardigheid in. Want als het gaat om onderzoek is mijn interesse grenzeloos.

‘Ik hoor vaak in mijn omgeving dat mensen dementie beschouwen als een effect van ouderdom. Je krijgt rimpels, grijze haren en je vergeet wel eens wat. Maar jij bent ervan overtuigd dat het een hersenziekte is. Waarom?’

‘Daarvan ben jij het bewijs.’

Bam. Als een boemerang komt het gesprek bij mij terug. Onwillekeurig schiet ik alsnog in een lach, van het droevig ironische soort. Nee, echt weg is het nooit. Maar gelukkig hoef ik ditmaal niet te reageren, hij gaat alweer verder over de behoefte aan geschikte proefpersonen, meer budget voor onderzoek en het belang van aandacht in de media.

Frontal Cortex slides from CTE study, cc-foto: WBUR Boston’s NPR News Station

Ik vuur het ene na het andere probleem op hem af. ‘Waarom zijn de pogingen tot nu toe nog niet gelukt? Welke ontwikkelingen zijn er gaande? Wat is er nodig om een doorbaak te versnellen? Hoe kan ik daaraan bijdragen?’ Maar eigenlijk is er slechts een vraag écht relevant: ‘Hoelang duurt het nog?’

De glimlach die daarop volgt is er eentje van voorzichtig optimisme. Philip is positief. Er gebeurt zoveel spannends op het moment. Enthousiast vertelt hij over farmaceutische bedrijven, cocktails van medicamenten en een jaartal in de toekomst – de nabije toekomst. Hij heeft vertrouwen, en ik? Ik durf te proeven een gevaarlijk vluchtig woord. Hoop.

Het is intensief op een hele nieuwe manier. Na wat voelt als drie kwartier kan ik echt niets meer bedenken en is er waarschijnlijk nog maar eentje voorbij. Dan begint het pas. Een paar stukjes herhalen vanuit een andere camerahoek. ‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’ Tot slot een shot op afstand van hetzelfde onderdeel. ‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’

Anderhalf uur zijn we bezig voor een fragment van twee minuten. En dan vraag ik me dus af: waarom duurde dát nou zo lang?

Benieuwd wanneer de doorbraak komt? Kijk op woensdag 3 oktober om 21.25 uur naar NPO 1.

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reactie