898
0

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Wat mag het zijn?

De ziekte woedde niet enkel in haar hersenen, maar ook in het contact met mensen om ons heen

‘En u?’ Afwachtend schoot de blik van de serveerster naar haar blaadje. Pen paraat, een tikje ongeduldig, ze moest door. Nieuwsgierig keek mijn moeder op. In alle rust, een tikje verwonderd, wat was dit?

De stilte. Misschien maar een seconde.

‘Mevrouw? Wat mag het zijn?’

ziekte
cc-foto: rawpixel

De pijn. Van het ‘normale’ moment dat als een zeepbel uit elkaar was gespat in dikke klodders dementie. Die vraag kon ze niet meer verwerken, niet meer begrijpen, niet meer beantwoorden. En dat wist ze, maar al te goed. Ik zag het naakte onvermogen in haar ogen en ik voelde haar onzekerheid, alsof ik degene was die had gefaald.

Het ongemak hing tussen ons in, onzichtbaar en ongrijpbaar. Misschien was dat nog wel het moeilijkste.

Toen bij binnenkomst in het café een klant op krukken liep, wist ik af dat het behulpzaam was de deur voor hem te openen. De vriendin met prikkelbare darmen legde zelf uit waar ze last van heeft en hoe ik haar daarin kan steunen. Maar mijn moeder kon dat niet. Ze zag er nog hetzelfde uit, maar zo reageerde ze niet meer. Haar gedrag werd anders. Afwijkend. Onconventioneel.

En dat was confronterend. Want de ziekte woedde niet enkel in haar hersenen, maar ook in het contact met mensen om ons heen.

‘Appelsap,’ zei ik daarom vlug, ‘doe voor haar maar appelsap.’

Opgelucht gingen we verder alsof er niets was gebeurd. De serveerster krabbelde iets op haar blaadje en ik knikte haar een glimlach toe, of iets wat daarvoor door moest gaan, als een aanbetaling op begrip. Een volgende keer gaf ik de bestelling voor mijn moeder door voordat haar iets was gevraagd. Blijkbaar was het makkelijker om de situatie te verbloemen dan haar te benoemen. Maar waarom eigenlijk?

Ik zou willen dat ik het deed om haar te sparen, maar dat was het niet, althans niet alleen.

Het vroeg veel liefde, geduld en energie om bij haar te zijn – en bovenal veel durf. Want om mijn moeder te bereiken moest ik met heel mijn aandacht bij haar zijn. Ver buiten de grenzen van mijn eigen comfort zone, in het overgangsgebied tussen mijn wereld en de hare. Waar ik zonder enige houvast van logica en voorspelbaarheid net zo verloren was als zij.

Wat als het niet lukte, als ik in de schemering mijn weg niet vond – en niet haar, maar mezelf daar tegenkwam?

Het viel niet mee om naast haar te gaan staan, haar handen vast te pakken en met haar te dúrven dwalen door haar dementie. Om in al mijn onwetendheid, onervarenheid en onzekerheid te zeggen: ‘Mam, ik weet ook niet hoe dit moet, maar zullen we het samen eens proberen?’ Het spijt me dat ik dat niet vaker heb gedaan.

Want hoe moeilijk het ook was voor mij, het was moeilijker voor haar. Ze was veel banger nog dan ik om het ‘verkeerd’ te doen. Maar tegelijkertijd oneindig dapperder om die angst te ondergaan. Dag in, dag uit.

Want als ik eenmaal durfde om de controle los te laten en te vertrouwen, niet op wat ontbrak, maar op wat er over was, bleken we elkaar te kunnen vinden op intuïtie en gevoel. De vreugde om haar aan te treffen in het donker en haar demonen samen te beslechten, straalde luid en duidelijk van haar gezicht.

Een beloning die niet slechts aan mij was voorbestemd. Ze kon een wildvreemde, die haar met een open blik en open hart benaderde, begroeten als een oude vriend.

‘En de appelsap.’ Zonder verdere vragen zette de serveerster een glas neer voor mijn moeder, schonk het halfvol en plaatste het flesje ernaast. ‘Alstublieft.’

Mijn moeder keek verrast. Ze glunderde ervan. Was dat niet veel te gek?

Ik zuchtte opgelucht. Zo’n behulpzaam gebaar. Waarom was dat niet normaal?

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (0)