Laatste update 11:55
744
4

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Wat zou je ervoor over hebben?

Hoe denken wij over de risico’s van nieuwe medicijnen tegen dementie?

Wat zou je ervoor over hebben? De vraag laat me niet meer los. Afgelopen week kreeg ik een enquête van DIAN, het wereldwijde netwerk van wetenschappers en families die getroffen worden door een zeldzame vorm van alzheimer, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is. Zij hebben de medische kennis, wij een DNA-afwijking, die ons de ideale proefpersonen maakt voor medisch onderzoek. Daarom vroegen ze zich af: hoe denken wij over de risico’s van nieuwe medicijnen tegen dementie?

Stel dat een experiment wordt gestart met een preventieve behandeling. Bij een klein effect kan de ziekte al zo’n vijf jaar worden uitgesteld en bij een groot effect misschien zelfs wel teruggedraaid. In hoeverre zou je bereid zijn daaraan mee te doen?

Scenario 1
Er is een kans op milde bijwerkingen, die niet fijn zijn maar geen invloed hebben op je dagelijkse bezigheden. Zoals hoofdpijn, duizeligheid of misselijkheid, die maar een paar dagen duurt. Geef je je dan op? Zeker! Daar hoef ik niet eens over na te denken. Waar kan ik tekenen?

Scenario 2
Hou rekening met matige bijwerkingen, die tijdelijk zijn, maar je wel beperken in je doen en laten. Denk aan diarree, slapheid of een depressie van enkele maanden. Doe je daar nog steeds aan mee?
Ja hoor. Ik heb er graag een tijdelijke dip voor over als ik daarmee mijn hersens behoud.

Scenario 3
De eventuele bijwerkingen zijn serieus. Ze kunnen ingrijpend zijn en leiden tot permanente arbeidsongeschiktheid, bijvoorbeeld door verminderd zicht, hallucinaties of problemen met bewegen. Hoe kijk je daartegenaan? Poeh. Nu een fysiek gehandicapt in plaats van straks mentaal? Ik zou het allicht overwegen.

Scenario 4 Extreem. De mogelijke bijwerkingen kunnen levensbedreigend zijn. Misschien begeeft je lever het, heb je een transplantatie nodig of overleef je het niet. Zou je daarvoor open staan?

Zo… Ik staar een tijdlang naar mijn scherm en zet uiteindelijk een kruisje in de kolom ‘weet ik nog niet’. Waar ligt de grens? Hoever zou ik gaan om mijn moeder te kunnen redden, mijn broer of zus, mezelf? Wat heb ik over voor 1 op de 5 mensen in Nederland? Hoeveel wil ik doen om te voorkomen dat zij letterlijk hun verstand kwijt zullen raken?

Dat hangt ervan af. In mijn geval voornamelijk van tijd. Zolang er geen doorbraak komt, kan ik mijn uiterste houdbaarheidsdatum niet verschuiven, maar wel genieten van elke dag die mij gegeven is. Hoe dichter de dreiging nadert, hoe minder levenskwaliteit ik te verliezen heb. Dus nee, als er nog jaren in gezondheid voor me liggen, zet ik niet zomaar mijn gezichtsvermogen op het spel. Maar als mijn symptomen vergevorderd zijn, zou ik de dood riskeren voor mijn eigen leven – of dat van anderen.

Waar ligt de grens?
De praktijk is wat weerbarstiger. Een medisch-ethische toetsingscommissie moet bepalen of dat ook daadwerkelijk mag. Zodra je niet meer wilsbekwaam bent, word je onmiddellijk verwijderd uit zo’n onderzoek. Zolang je nog gezond bent, mag je er überhaupt niet aan beginnen. Zelfs niet als een erfelijke vorm van alzheimer in je familie voorkomt, die op je vijftigste, veertigste of je misschien wel op je dertigste start en de kans dat jij ziek wordt is geschat op 50%. Ook al zou je de placebo slikken. Tot nu toe mag dat niet in Nederland.

Waar ligt mijn grens? Ik zou een nier afstaan om zélf te mogen beslissen hoeveel ik op wil geven voor een toekomst zonder dementie, in plaats van een commissie van hoogleraren die om mij te beschermen alles verbiedt. De baten: nada, noppes, nul. De kosten: mijn laatste sprankje hoop.
Tot zover de ethiek. Wat zou jij over hebben voor zo’n wonderpil?

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl.


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (4)