Weet jij hoe het voelt?

‘Weet jij hoe het voelt, te leven zonder zorgen, geen blik gericht op morgen, maar leven in het nu?’

Dat ik studeer kan, omdat ik een PGB op niveau heb. Ik heb durven vertellen wat ik nodig heb, zodat ik niet door ziekte in grote problemen kan komen. Een probleem houdt bijvoorbeeld in dat wanneer ik een wervel breek, wat met mijn aandoening kan gebeuren na een flinke niesbui, geen zorg op maat heb. Een paar jaar geleden verbleef ik weken in het ziekenhuis, verleenden ze mij zorg en hing de weg naar het verpleeghuis boven mijn hoofd. U leest het goed, ik als zeventwintigjarige jonge dame in een verpleeghuis. Dat vooruitzicht maakte mij intens verdrietig, vooral omdat ik dan helemaal uit mijn leven gerukt zou worden. Dat was al te vaak gebeurd, ik had twee jaar van mijn leven in revalidatiecentra doorgebracht en wist hoe het is om met zes rochelende, breiende, puzzelende en snurkende hulpvragers op een kamer te liggen.  Niet voor een nacht, maar voor maanden. Met alle respect voor die lieve mensen, maar ik vond het ingrijpend.

Door het PGB kan ik na een fractuur zo snel mogelijk naar huis, waar ik door enkele zorgverleners die ik alles heb geleerd over mijn zeldzame aandoening, word verzorgd. En dat is ook op de gekste tijden.

In mijn eigen huis kan ik zelfs met mijn hele romp in het gips nog wat werkzaamheden doen, voor zover de pijn dit toelaat. Dit kan ook dankzij mijn bijzondere voorziening van het UWV: een beeldscherm boven mijn bed waarop ik mijn laptop aansluit. Ik kan dan zelfs horizontaal middels spraakbesturing mijn passies voortzetten: een Master Medische Sociologie aan de RUG, vrijwilligerswerk voor mensen met zeldzame aandoeningen en mijn inzet voor zorginnovatie waarbinnen de patiënt centraal staat. Ook ga ik dan door met het wakker schudden van mensen die met alle goede bedoelingen heel veel roepen, maar het vaak niet zelf hebben gevoeld. Daarmee doel ik op sommige burgers en politici. Je hoeft het niet mee te maken om het te voelen, dat kan ook door empathisch luisteren.

Hebt u een momentje? Ik moet even de deur open doen. Mijn schoonzusje staat er met mijn schone was, dat doet ze gratis. Schokkend hè. Over mantelzorg gesproken, het cynisme vliegt hier over de tafel. Vorige week kwam ik thuis na een vermoeiende stagedag. Er lag een briefje op tafel, van mijn zus: ‘In opdracht van premier Rutte bezorgd: soep. Staat in de koelkast. Voorts nog even gestofzuigd en wat onkruid uit de tuin gehaald. Bel als er wat is, we zijn thuis. Het bloemetje is een bonus. Groetjes van je mantelzorger’.

Met humor kan ik die zorg verdragen, zorg van mijn familie die altijd klaarstaat, bij elke habbekrats. Wiens telefoon ’s nachts naast hun bed ligt, voor als ik iets breek of plots hulp nodig heb. Heel natuurlijk dat je dat allemaal voor je dochter of zusje doet. Je staat toch altijd voor ze klaar? Ik vind dat niet altijd vanzelfsprekend, ze hebben ook gezinnen en fulltime banen. Hebben ook af en toe behoefte aan die zondagmiddag op de bank, met het eigen gezin, even bijkomen. Dat schiet er regelmatig bij in en ik ben het dan, voor mijn gevoel te vaak, die daar op één of andere manier een rol in heeft. Weet jij hoe dat voelt?

Ik ben bevoorrecht met lieve buren, dat voelt veilig en als het nodig is staan ze voor me klaar. Soms is dit beklemmend en krijg ik angst om bijvoorbeeld mijn privacy volledig te verliezen of dat het teveel is, wat ik nodig heb. Sommige vriendschappen ben ik verloren. ‘Ik doe het zo graag voor je’, blijkt achteraf toch vrij interpreteerbaar. Nee, met mijn vrienden drink ik alleen nog wijn. Het liefste ga ik naar ze toe, hoewel dat soms ingewikkeld is met mijn lijf. Inmiddels wonen sommige van hen elders in Europa. Ik droom ervan ze te gaan bezoeken, hoe ik er moet komen weet ik nu nog niet. Een ‘tien euro retourtje Ryanair’ is niet voor iedereen simpel. Daarom gebruik ik, heel frauduleus, het UWV scherm om met ze te skypen.

Natuurlijk kan ik met mijn Wajong, de nimmer aflatende stroom aan eigen bijdrages en bijzondere kosten door mijn aandoening geen reisjes maken of genieten van een hobby ergens links of rechts. Zoals ik mijn collegae, vrienden en andere mensen in mijn netwerk vaak wel zie doen. Daardoor moet ik knokken om erbij te horen, ook al heeft niemand dat bewust in de gaten. Gelukkig zijn niet alle mensen statusgevoelig, alhoewel het gebrek aan mogelijk ten koste gaat van een kruiwagen, een potentiële werkgever. Gezien berichten over de toekomst van Wajong, hoge eigen bijdrages, toenemende premies en afnemende zorg –en huurtoeslag, om maar wat te noemen, verwacht ik dat De Bank mij in ieder geval niet meer zal stalken met spaarplannen. Laat staan dat ik na hoef te denken over pensioenregelingen. Dat scheelt weer energie.

‘Werkgevers, laat van u horen’, lees ik als kop in vele kranten. Ja, ja. Zodra ik afgestudeerd ben en de baan waarvoor ik nu knok (middels ‘schrijf uw eigen baan’) gaat niet door, weet ik de dames en heren die dat dagelijks roepen te vinden. Ik heb uw namen genoteerd en verlang een, het liefst academische, parttime functie. Ook al moet ik daarvoor met een helikopter vervoerd worden. Wordt u al bang?

Ik krijg doodsangsten van dit kabinet, maar de GGZ ontwijk ik, die eigen bijdrage kan ik straks niet ophoesten. Ik probeer op andere wijze een ‘Post-Kabinet-Rutte-Verhagen-Stress-Stoornis’ te voorkomen. Zo dadelijk huil ik even uit bij Lisa, een schat van een hulp die mijn huis weer spik en span maakt. Buiten haar officiële taken zet ze vaak ‘illegaal’ ook een kopje thee voor me, smeert een broodje. Of kies ik toch voor Suzanne, die me helpt bij het zwemmen ten behoeve van zo min mogelijk pijn en energieverlies, aan het einde van deze dag. Wat een regie.

Ik ben zo dankbaar voor alles zoals ik het nu georganiseerd heb in mijn leven, voor wat mij toekomt. Wat ons land, u burger, mogelijk maakt, hoe ik daardoor tot bloei kan komen en weer terug kan geven. Ik ben er zelfs een beetje trots op en dat is volgens mij een vorm van acceptatie. Schuldgevoel en schaamte overstegen. Over de huidige beeldvorming van gehandicapten door dit kabinet, schaam ik me echter kapot.

Zoals u leest: alles hangt met alles samen, het is net domino. Eén steentje valt en, u begrijpt het al.

Heb uw naaste lief, zoals uzelf.