Gevonden voor

  • Job

Abu Dhabi (2)

Job - zestien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt

‘Abu Dhabi.’ Zo noemde ik eens een column over Suus en haar zoontje Daan. Het was in 2008, nadat Suus me via de mail haar verhaal had verteld. Over hoe ze op het punt stond te emigreren. Dat de school voor de kinderen in de Verenigde Arabische Emiraten al was uitgezocht. Dat ze ‘alleen nog […]

Naaister

Job - zestien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt

Hoe vaak heb ik hier al met mijn moeder gelopen? We struinen langs wel duizend rollen stof. Soms wijst zij iets aan, soms ik. Die oranje met luiaards? Te kinderachtig. Blauw met vissen? Beter voor een 16-jarige. We leggen rollen apart op een tafel. Mama (74) tovert het naaipatroon uit haar tas en knielt op […]

Pijn

Job - vijftien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

“Alsof er een wasknijper op drukt.” “Alsof er een elastiek omheen knelt.” Bij de specialist wijs ik naar de pijnlijke plek en probeer ik zo nauwkeurig mogelijk te beschrijven wat ik voel. De klachten duren al veel te lang en maken me gek. Ik kan weinig doen, behalve mijn buikpijn onder woorden brengen. Het lijkt […]

Tot welke hoogte zou Ziggo Job kunnen stuwen?

Job - vijftien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

Sinds zaterdag hebben we een televisie die naar ons luistert. Dankzij een nieuw Ziggo-kastje hoeven we zelfs de knopjes op de afstandsbediening niet meer in te drukken. Het ding reageert op wat we roepen. ‘Aan’, schreeuwden we. ‘Uit.’ Of: ‘Kutfilm.’ Dat laatste commando begreep de tv niet. ‘Sorry dat heb ik niet verstaan’, verscheen in […]

Koffers

Job - vijftien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

Ons huis is een pakhuis van koffers. Job slalomt er in zijn rolstoel tussendoor, roepend wat er allemaal mee moet. “De iPad!” “De iPad!” “De iPad!” Intussen pakken zijn ouders de essentiële dingen in. Reservebinnenband voor de rolstoel, plakset, fietspomp, 64 luiers, 66 flesjes drinkvoeding, 14 calciumtabletten, 11 slabbers, 2 zwembroeken, 1 staafmixer, 1 scheerapparaat. […]

Zorgen

Job - vijftien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

Wat is er toch met Job? Op school praat ik met de juffen, ook zij maken zich zorgen. Job is moe, veel te moe. Vroeger wilde hij in de klas nog wel eens dansen, liet hij zich aan zijn handen optrekken uit de rolstoel om enthousiast mee te bewegen. Nu blijft hij altijd zitten, zegt […]

Rolstoelfiets

Zo houden we het falende systeem in stand

De elektrische fiets zit in de lift, behalve die van ons. Mijn frustratie piekt op het fietspad als ik krom over het stuur lig terwijl bakfietsmoeders met een half dozijn koters me lachend voorbij zoeven. Mijn fiets heeft ook een motortje. Al meer dan tien jaar. Ooit waren we zelfs pioniers met onze rolstoelfiets-met-trapondersteuning. Maar […]

Ongepast

Job - vijftien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

Job (15) wil morgen een zwarte pruik op naar school. Het duurde even voor ik snapte wat hij bedoelde. In bed friemelde hij aan zijn haar. “Krullen mee naar school.” Hij herhaalde het drie keer, toen begreep ik het. Pruik Vanmorgen na het ontbijt had hij de zwarte pruik ook op. Het ding ligt al […]

Een stuk Job gooi je niet weg

‘U kunt toch nieuwe maken?’ vroeg ik. ‘Niet bij Job. Zijn kaak is te afwijkend.’

De kerstverlichting hangt nog in de voortuin. Op de slaapkamerstoel ligt het rokje dat ik droeg met oud en nieuw. Als ik de koffers naar boven sleep, krijg ik het gevoel terug te keren naar een vorig leven. Alsof we jaren zijn weggeweest. In huis ruikt het naar stress. We hebben weinig opgeruimd voor we […]

Ongeluk

Job - veertien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt

Job is hard gevallen in de badkamer. Vanuit de stoel die we over de wc schuiven zodat hij kan plassen, is hij voorover op de tegels gesmakt. Twee voortanden zijn afgebroken en naar binnen geslagen, een hoektand is beschadigd. Ik kom thuis als het ongeluk net is gebeurd. Job huilt hartverscheurend, hij zit onder het […]

Volgende pagina »