Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Publicaties

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Waarom duurt het zo lang?

'Waarom zijn de pogingen tot nu toe nog niet gelukt? Welke ontwikkelingen zijn er gaande op het gebied van Alzheimer-onderzoek? Wat is er nodig om een doorbaak in te versnellen?'

‘…. en de camera draait.’ Onwennig kijk ik Philip aan. We spreken elkaar regelmatig, maar zo dichtbij hem sta ik anders nooit. De regisseuse heeft ons zorgvuldig op een binnenplaatsje in het ziekenhuis gezet, op precies de juiste plek, met precies de juiste afstand, in precies de juiste hoek, schuin tegenover elkaar. Ik adem in. […]

Muzikale ontroering

Wie verras jij met een hit van vroeger, voor wie zet jij dat ene nummer op, met wie waag jij een dans?

Ik wist wel dat de platenspeler naast de televisie van mijn moeder was. Maar beseffen dat ze vroeger ook een ander leven had gehad? Nee, dat deed ik niet. In mijn kinderlijke wijsheid was ik ervan overtuigd dat er vóór mij niets van waarde was geweest. Soms zette ze een plaat op met kindersprookjes uit […]

Wat zou je ervoor over hebben?

Hoe denken wij over de risico’s van nieuwe medicijnen tegen dementie?

Wat zou je ervoor over hebben? De vraag laat me niet meer los. Afgelopen week kreeg ik een enquête van DIAN, het wereldwijde netwerk van wetenschappers en families die getroffen worden door een zeldzame vorm van alzheimer, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is. Zij hebben de medische kennis, wij een DNA-afwijking, die ons […]

Een plastic tasje waardigheid

Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen in plaats van te vergroten

‘Ik merk wel dat mama achteruitgaat,’ stelt een goede vriendin vast, terwijl ze tegenover me aan tafel zit in een ultrahip restaurant. Vroeger deelde ik op zulke avonden het verlies van mijn moeder met haar, nu deelt ze het verlies van haar moeder met mij. ‘Laatst heeft ze in haar broek geplast. Voor het eerst.’ […]