Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Publicaties

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Kleine schokjes hoop

Alleen onderzoek dat nu al gaande is, kan nog op tijd zijn om iets te betekenen voor mij.

‘Dag Jetske,’ begint het mailtje, maar mijn ogen registreren slechts het deel dat volgt: ‘goed nieuws’ en ‘misschien toch een lichtpuntje voor de toekomst’. Ik open een browser, google op de termen en verstijf op mijn stoel. Behoedzaam open ik een pagina en nog en nog een. Er zijn alleen nog Engelstalige berichten maar het […]

Geestverruiming in een gongbad of de tandartsstoel

Als het gaat om medisch-ethische toetsing hanteert men een houding uit de vorige eeuw: ‘Wat jij denkt is bijzaak, de dokter bepaalt wat goed voor je is.’

Ik ben nog niet binnen of mijn tandarts biedt me zijn excuses aan. ‘Sorry, dat ik je liet wachten, maar ik ben even in de bres gesprongen voor een collega die niet goed behandeld werd. Ook al werkt hij als zzp’er, ik vind hij dezelfde rechten heeft als ik.’ Overrompeld door zijn pleidooi voor gelijkwaardigheid […]

In het zoeklicht van de media

De kwetsbare wetenschap dat ik op jonge leeftijd mijn verstand zal verliezen en waar ik met vrijwel niemand over sprak, werd van het ene op het andere ogenblik publieke kennis, voor altijd vindbaar op het internet.

Geloof het of niet, maar ik schuw de schijnwerper van aandacht in gezelschap. Eén blik op mij is prima, vier paar ogen zijn nog acceptabel, maar meer wordt mij te veel. Jarenlang vluchtte ik op mijn verjaardag naar het buitenland om te ontkomen aan spontaan bezoek en overdadig feestgedruis. Ik kleur rood, klap dicht en […]

Aso’s en gezonde levensstijl kunnen beschermen tegen alzheimer

Jetske van der Schaar ging naar het het internationale alzheimercongres in Los Angeles. "Tijdens een bijeenkomst voor families met dominant erfelijke alzheimer spreek ik een broer en zus. Hij bleef gezond; zij werd ziek."

‘Meneer, gaat u zitten!’ De stewardess snauwt haar verzoek haast door het gangpad naar een Aziatische man die klaarblijkelijk een Oost-Indische gehoorbeperking heeft. ‘Het vliegtuig gaat niet taxiën, zolang u blijft staan!’ Het is even wennen aan het regime van een luchtvaartmaatschappij die haar passagiers bij opstijgen met zachtzoete Kitkats kalmeert en na de landing […]

Bij de minister op bezoek: wat als hij in mijn schoenen stond?

Ik vergeet de camera’s, de belangen en verwachtingen en richt al mijn focus en gevoel op dit contact van mens tot mens

De avond ervoor waren er te elfder ure nog dringende telefoontjes gepleegd, van het ministerie naar de regisseur, de journalist en de professor. Mooi dat we kwamen, daar niet van, maar wat waren we precies van plan? De vragen die we op uitdrukkelijk verzoek diezelfde ochtend nog ter voorbereiding hadden opgestuurd, bleken niet zo makkelijk. […]

Smartlappen met advocaat

Naar verwachting zullen mijn hersencellen sterven, zodra ik half zo oud ben als de meeste mensen hier. Deze scherpzinnige senioren belichamen alles wat ik nooit zal hebben, nooit zal zijn

Op mijn knieën zit ik aan de voeten van een dame die al ruim een eeuw op deze aarde rondloopt en zich daar nog helemaal bewust van is, om aan haar de cruciale vraag te stellen die iedereen hier bezighoudt: ‘Hoe ben u zo oud geworden zonder dementie?’ Als mijn leven begint aan de grenzen […]

Geheugensleutels in een stofzak

De gelegenheid is me ontgaan, maar ik had het geurtje met mijn moeder uitgezocht, toen ik op de middelbare school zat en nog in de familiestulp verbleef, lang geleden

Laatst kwam ik het weer tegen, onderin de badkamerkast. Een klein rood flesje met een witte dop en op de platte buik een sierlijke belofte van Eau Dynamisante. Impulsief had ik het naar een schap op ooghoogte verplaatst. Ik dacht al dagen dat het daar niet handig stond, maar toch had ik er niets aan […]

Als het zeer doet aan je ziel

Als je pijn hebt aan je hart is er geen cardioloog die zegt: "Geen probleem, dan hebben we het daar niet meer over."

Zomaar een vraag op Instagram: “Ik ben op zoek naar een boek voor een meisje van 17. Haar vader van 52 heeft pas de diagnose alzheimer gekregen. Ze heeft zoveel vragen en loopt tegen hele vervelende dingen aan. Iemand een idee?” Het valt niet mee om informatie te vinden voor kinderen die op jonge leeftijd […]

Op de rode stoel

Door het vermijden van het probleem, ontkennen we de bittere noodzaak voor een medicijn tegen Alzheimer

In de vergaderzaal stonden twaalf zwarte stoelen en één rode – als stimulans om ons te verplaatsen in een patiënt. Als ik eerlijk ben, was ik er bewust voorbijgelopen, misschien wel harder dan de rest. Niemand wilde erop zitten, zelfs al wisten we dat het werkelijke risico om vroeg of laat geconfronteerd te worden met […]

Doorslaggevende mislukking

Ik was grootgebracht met de gedachte dat je alles kunt bereiken als je er maar hard genoeg voor werkt. Lukt het niet linksom, dan probeer je het via rechts, maar zolang je doorzet kom je altijd vooruit.

Ik zal negentien geweest zijn. Al maanden studeerde ik aan de andere kant van het land en sinds ik een kamer had gevonden met een gedeelde wasmachine, kwam ik alleen nog voor de rijles naar huis. Ik was gezakt. Alweer. Voor de tweede, derde, vierde keer. Mijn falen druppelde in tranen op mijn kussensloop, terwijl […]

Meer zien