Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Publicaties

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geheugensleutels in een stofzak

De gelegenheid is me ontgaan, maar ik had het geurtje met mijn moeder uitgezocht, toen ik op de middelbare school zat en nog in de familiestulp verbleef, lang geleden

Laatst kwam ik het weer tegen, onderin de badkamerkast. Een klein rood flesje met een witte dop en op de platte buik een sierlijke belofte van Eau Dynamisante. Impulsief had ik het naar een schap op ooghoogte verplaatst. Ik dacht al dagen dat het daar niet handig stond, maar toch had ik er niets aan […]

Als het zeer doet aan je ziel

Als je pijn hebt aan je hart is er geen cardioloog die zegt: "Geen probleem, dan hebben we het daar niet meer over."

Zomaar een vraag op Instagram: “Ik ben op zoek naar een boek voor een meisje van 17. Haar vader van 52 heeft pas de diagnose alzheimer gekregen. Ze heeft zoveel vragen en loopt tegen hele vervelende dingen aan. Iemand een idee?” Het valt niet mee om informatie te vinden voor kinderen die op jonge leeftijd […]

Op de rode stoel

Door het vermijden van het probleem, ontkennen we de bittere noodzaak voor een medicijn tegen Alzheimer

In de vergaderzaal stonden twaalf zwarte stoelen en één rode – als stimulans om ons te verplaatsen in een patiënt. Als ik eerlijk ben, was ik er bewust voorbijgelopen, misschien wel harder dan de rest. Niemand wilde erop zitten, zelfs al wisten we dat het werkelijke risico om vroeg of laat geconfronteerd te worden met […]

Doorslaggevende mislukking

Ik was grootgebracht met de gedachte dat je alles kunt bereiken als je er maar hard genoeg voor werkt. Lukt het niet linksom, dan probeer je het via rechts, maar zolang je doorzet kom je altijd vooruit.

Ik zal negentien geweest zijn. Al maanden studeerde ik aan de andere kant van het land en sinds ik een kamer had gevonden met een gedeelde wasmachine, kwam ik alleen nog voor de rijles naar huis. Ik was gezakt. Alweer. Voor de tweede, derde, vierde keer. Mijn falen druppelde in tranen op mijn kussensloop, terwijl […]

Vijftien komma een

Hoe meer bekend wordt over het alzheimer-gen, des te meer mijn lot is vastgelegd en ingeperkt. Mijn DNA voorspelt met zekerheid dat ik straks ziek zal worden en zelfs bij benadering wanneer

In het staartje van 2018 vlieg ik er nog even met mijn vriend tussenuit voor een lang weekend naar Edinburgh. Althans, dat is de bedoeling, maar net als de afgelopen twaalf maanden duurt alles langer dan verwacht. De vlucht vertraagt totdat de laatste bar op Schiphol is gesloten, de bagage past niet in de bovenhandse […]

Wat mag het zijn?

De ziekte woedde niet enkel in haar hersenen, maar ook in het contact met mensen om ons heen

‘En u?’ Afwachtend schoot de blik van de serveerster naar haar blaadje. Pen paraat, een tikje ongeduldig, ze moest door. Nieuwsgierig keek mijn moeder op. In alle rust, een tikje verwonderd, wat was dit? De stilte. Misschien maar een seconde. ‘Mevrouw? Wat mag het zijn?’ De pijn. Van het ‘normale’ moment dat als een zeepbel […]

Waarom duurt het zo lang?

'Waarom zijn de pogingen tot nu toe nog niet gelukt? Welke ontwikkelingen zijn er gaande op het gebied van Alzheimer-onderzoek? Wat is er nodig om een doorbaak in te versnellen?'

‘…. en de camera draait.’ Onwennig kijk ik Philip aan. We spreken elkaar regelmatig, maar zo dichtbij hem sta ik anders nooit. De regisseuse heeft ons zorgvuldig op een binnenplaatsje in het ziekenhuis gezet, op precies de juiste plek, met precies de juiste afstand, in precies de juiste hoek, schuin tegenover elkaar. Ik adem in. […]

Muzikale ontroering

Wie verras jij met een hit van vroeger, voor wie zet jij dat ene nummer op, met wie waag jij een dans?

Ik wist wel dat de platenspeler naast de televisie van mijn moeder was. Maar beseffen dat ze vroeger ook een ander leven had gehad? Nee, dat deed ik niet. In mijn kinderlijke wijsheid was ik ervan overtuigd dat er vóór mij niets van waarde was geweest. Soms zette ze een plaat op met kindersprookjes uit […]

Wat zou je ervoor over hebben?

Hoe denken wij over de risico’s van nieuwe medicijnen tegen dementie?

Wat zou je ervoor over hebben? De vraag laat me niet meer los. Afgelopen week kreeg ik een enquête van DIAN, het wereldwijde netwerk van wetenschappers en families die getroffen worden door een zeldzame vorm van alzheimer, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is. Zij hebben de medische kennis, wij een DNA-afwijking, die ons […]

Een plastic tasje waardigheid

Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen in plaats van te vergroten

‘Ik merk wel dat mama achteruitgaat,’ stelt een goede vriendin vast, terwijl ze tegenover me aan tafel zit in een ultrahip restaurant. Vroeger deelde ik op zulke avonden het verlies van mijn moeder met haar, nu deelt ze het verlies van haar moeder met mij. ‘Laatst heeft ze in haar broek geplast. Voor het eerst.’ […]