Leven en liefhebben met ALS

De Amerikaanse David Adox was pas 43 jaar oud toen hij gediagnoseerd werd met ALS, een ziekte die leidt tot het onvoldoende of zelfs helemaal niet functioneren van de spieren. Een ziekte die in vrijwel alle gevallen de dood als gevolg heeft.

ALS is progressief van aard en ook Adox kon amper een maand na zijn diagnose al niet meer zonder wandelstok lopen. Een paar weken later was hij veroordeeld tot een rolstoel. De snelle verergering van de ziekte is een van dingen die ALS zo ontzettend zwaar maken, zowel voor de patiënt zelf, als ook voor de directe betrokkenen. In dit geval Danni Michaeli, de man van Adox die nu ook zijn verzorger is.

‘Zijn motorische vaardigheden zijn grotendeels beperkt,’ legt Michaeli uit. ‘Maar zijn zintuigen zijn nog helemaal in orde, hij voelt elke kriebel. En als je dat zelf niet kunt krabben, heb je iemand nodig die dat voor je doet.’

Adox en Michaeli wonen samen met hun eenjarige zoon Orion in New Jersey. Ze besloten hun verhaal te delen met fotograaf Abby Kraftowitz, die in 2015 aan een serie portretten en een documentaire begon. ‘Ik raakte geïnspireerd door hun wil om het leven en de liefde te vieren, ondanks deze ziekte,’ zegt Kraftowitz. ‘Je voelt het zodra je hun huis binnenkomt.’

‘Ik weet dat ik doodga,’ zegt Adox die ondanks zijn ziekte positief probeert te blijven. ‘Dingen gebeuren nou eenmaal, in iedereens leven, maar aan jou de keus welke versie van het verhaal je vertelt,’ zegt hij. ‘Dat is denk ik de meest krachtige eigenschap die je als mens hebt: weten dat je je eigen verhaal kunt maken.’

Sinds Kraftowitz aan zijn documentaire begon is de situatie van Adox verder achteruit gegaan. Hij kan nu alleen nog communiceren met zijn ogen en zijn zicht neemt in rap tempo af. In Nederland leven ongeveer duizend mensen met ALS.