532
8

schrijfster/journalist

Annemarie Haverkamp is 42 jaar. Geheel onverwacht kwam haar zoon Job in 2004 ernstig gehandicapt op de wereld. Eenmaal van de schrik bekomen, besloot Annemarie in De Gelderlander een column te schrijven over Job. Omdat ze de buitenwereld graag wil laten zien hoe het echt is, het dagelijks leven met een gehandicapt kind. De columns werden gebundeld in twee boeken. Haar eerste non-fictieroman Dolgelukkig zijn wij verscheen 19 oktober 2010 bij uitgeverij Nieuw Amsterdam. Het taboedoorbrekende boek genereerde veel media-aandacht. Annemarie studeerde culturele antropologie, werkte als redacteur, redactiechef en columnist bij De Gelderlander, was chef van het Arnhem/Nijmegen-magazine Luxity en is nu hoofdredacteur van universiteitsblad Vox.

Kunnen we Job niet laten chippen?

Over de ethiek van de chip zijn we nog niet helemaal uit, maar wie een gehandicapt kind heeft, leert al snel praktisch denken

Kunnen we Job niet laten chippen? Een klein kaartje in zijn nek, net als de kat heeft. Daarop alle informatie over ons kind.

Kan hij zitten? Nee. Staan? Nee. Lopen? Nee. Praten? Een beetje. Is hij zindelijk? Nee. Rolstoelgebonden? Ja. Heeft hij recht op pgb? Ja.

Met één druk op de knop verschijnen alle Job-kenmerken in beeld. Elke ambtenaar, arts of verzekeringsfiguur heeft een scanner. Nooit meer hoeven we bij instanties ellenlange gesprekken te voeren over wat onze zoon vooral niet kan en waarom hij wel recht heeft op hulp. Over de ethiek van de chip zijn we nog niet helemaal uit, maar wie een gehandicapt kind heeft, leert al snel praktisch denken.

De rompslomp die Job met zich meebrengt, is de grootste stressfactor in ons gezin. Niet het feit dat hij met een waslijst aan fysieke en geestelijke gebreken ter wereld kwam. Het zijn de gesprekken met de gemeente en de zorgverzekeraar die ons uitputten. Ons geluk is afhankelijk van of de telefoniste een goede dag heeft. Of de ambtenaar de aanvraag voor rolstoel, aangepaste zitvoorziening, douchehulp of toiletstoel goed heeft verwerkt. Op de laatste rolstoel heeft Job meer dan een jaar moeten wachten. Oorzaak: communicatieproblemen tussen gemeente, hulpmiddelenbedrijf, leverancier, fysiotherapeut en orthesemaker. Konden wij iets doen? Nee. Behalve blijven bellen, mailen, hameren en – thuis – vloeken. Omdat het belang van ons kind voorop stond. Niet omdat we die nieuwe rolstoel zo cool vonden. We hadden het hier over iets anders dan een flatscreen-tv.

Inmiddels kennen we de weg in gehandicaptenland. Dat was acht jaar geleden anders. Bij welk loket moesten we zijn voor wat? De rolstoel diende aangevraagd bij de gemeente, want die viel onder het kopje ‘vervoer’. Maar voor een loopstoeltje in huis moeten we aankloppen bij de verzekering, want dat was een ‘loophulpmiddel’. Logisch? Nou, nee, Zo lang het chippen van kinderen niet de standaard is, wil ik voorstellen dat elk gehandicapt gezin een consultant krijgt toegewezen. Direct bij de geboorte van het kind. Bij wijze van kraamcadeautje.

Deze persoon maakt wegwijs en regelt. Neemt stress weg bij de aangedane ouders en wint enorm als het gaat om efficiëntie in de wereld van de zorg. De informatie die je van een chip zou willen aflezen, staat in het dossier van de tussenpersoon. Daarom is nooit meer sprake van begripsverwarring en verloopt de communicatie altijd vlekkeloos. Uren van heen en weer bellen, rijden, mailen – bij de rolstoel waarop we een jaar wachtten is minstens voor een week nutteloze inzet geleverd door ten minste vier partijen – worden gewonnen. De zorg floreert, ouders halen opgelucht adem, het kind profiteert van de aanpassingen en alle ambtenaren gaan fluitend naar hun werk.

Puntje van aandacht: de tussenpersoon kan nooit op vakantie. Daar komen we vast uit. Wie een gehandicapt kind heeft, leert al snel praktisch denken.

Job – acht – is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.


Laatste publicatie van Annemarie Haverkamp

  • Job gaat viral

    November 2016


Geef een reactie

Laatste reacties (8)