Langdurig zorgwekkend

Staatssecretaris Van Rijn heeft teveel haast. De veranderingen in de zorg gaan te snel en maken mensen enorm onzeker, betogen Ruard Ganzevoort, lid van de Eerste Kamer voor GroenLinks, en Hanna Blom-Yoo, moeder van een meervoudig gehandicapte dochter van 4, waarvan het nog steeds niet duidelijk is of zij onder de Wlz valt.

Aanstaande dinsdag debatteert de Eerste Kamer over de Wet langdurige zorg (Wlz). Het is het sluitstuk van de grote decentralisaties die staatssecretaris Van Rijn in 2015 door de Kamers heeft gestuwd. Het mooie idee hierachter klonk al door in de titel van de beleidsnota van het ministerie in 2013: Van systemen naar mensen. Nu we bij de laatste wet aankomen, is het tijd om de balans op te maken.

Het eerste dat opvalt, is de absurde tijdsdruk waarmee alles moet veranderen. Zorginstellingen en gemeenten lopen zich dit jaar de benen uit het lijf om de Jeugdwet goed georganiseerd te krijgen. Telkens weer zijn er berichten dat dat nog lang niet voor elkaar is. Daarnaast is de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning ingevoerd die opnieuw veel van gemeenten vraagt. Deskundigen houden het hart vast. Maar belangrijker nog: mensen die zorg nodig hebben, houden hun hart vast. Waarop kunnen ze rekenen in 2015? En in de jaren erna?

Onmogelijke termijn Nu komt daar ook nog de Wlz bij. Als alles doorgaat, zitten er slechts vier weken tussen stemming in de Eerste Kamer en invoering van de wet. Dat is natuurlijk een onmogelijke termijn, en daarom kregen mensen met een AWBZ-vergoeding eind oktober al de vraag of ze wilden overstappen naar de Wlz. Zonder wettelijke basis. Zonder goede informatie. Zonder helderheid over de alternatieven. En zonder duidelijkheid wat dat betekent voor de zorg in 2015 en daarna.

Anderen kregen die brief niet terwijl ze ook recht zou kunnen hebben op zorg vanuit de Wlz, maar een zo complexe situatie hebben dat de betrokken instanties een grote achterstand hebben en bovendien niet goed weten hoe ze de criteria van de Wlz moeten toepassen.

Van systemen naar mensen. Een mooie titel voor een beleidsnota, maar papier is geduldig. Wat is de praktijk? Ouders van een 50-jarige thuiswonende dochter met zeer zware zorgbehoefte vertellen: “We hebben vroegtijdig formulieren ingestuurd, die we vervolgens terugkregen, omdat het op andere formulieren moest. Dat hebben we gedaan – een formulierenpakket van 750 gram – en nu is onze aanvraag voor de Wlz nog altijd in behandeling. We weten nu nog niet hoe het over 6 weken zal gaan, dat maakt ons onrustig. Krijgen we nog wel dezelfde zorg? Krijgen we nog meer formulieren, huisbezoeken en controles, nieuwe instanties en hulpverleners?” Hoezo van systemen naar mensen?

De regering wil dat mensen meer regie over hun eigen leven nemen, zelfredzaam zijn. Maar met al die veranderingen, aanvraagformulieren en onzekerheden is dat nauwelijks mogelijk. Zeker als het gaat om mensen die intensieve zorg nodig hebben.

Afgestraft Het kost ouders van meervoudig gehandicapte kinderen nu talloze uren en vele hoofdbrekens om aan het systeem van wetten en regels tegemoet te komen. Elk foutje van mensen met een persoonsgebonden budget wordt scherp afgestraft en fouten van zorgkantoor en zorgverleners worden vergoelijkt. Dat wantrouwen moet allereerst worden omgezet in vertrouwen, als we mensen echt zelf regie willen geven.

Het tweede is dat mensen de juiste informatie op het goede moment moeten hebben. Dat ze overzien wat er op hun weg komt en wat hun mogelijkheden zijn, zeker als ze met meer dan een zorgprobleem tegelijk te maken hebben.

Het derde is dat ze daarin zelf keuzes kunnen maken op grond van voldoende inzicht. Ook als het – bijvoorbeeld bij hun zorgintensieve kind – gaat om de combinatie van zorg en passend onderwijs. Of als het gaat om de vrije artsenkeuze – nog zo’n thema dat in de komende weken in de Eerste Kamer ter discussie staat.

En ten vierde moeten mensen alle veranderingen kunnen bijbenen. Want zelfs al komt het uiteindelijk allemaal misschien wel goed, nu ervaren mensen die zorg nodig hebben voor zichzelf of hun kinderen dat ze een speelbal zijn van een krachtenveld waar ze totaal geen invloed op hebben. Volgens recent onderzoek van TNS-NIPO (in opdracht van GroenLinks) voelen negen op de tien mensen die afhankelijk zijn van de Wet langdurige zorg zich onvoldoende geïnformeerd. Meer dan de helft voelt zich onrustig en machteloos. Hoezo van systemen naar mensen?

Pas op de plaats De meest kwetsbare mensen zijn het meest afhankelijk van hoe we de zorg hebben georganiseerd. En juist voor hen roepen deze veranderingen de grootste onzekerheid op. Wat gebeurt er met hun zorgindicatie? Houden ze dezelfde zorgverlener? Is het zorgkantoor überhaupt in staat om de nieuwe taak uit te voeren? Zijn er wel genoeg mantelzorgers en vrijwilligers om alle gaten op te vullen? 

Deze onzekerheid voor kwetsbare mensen is onacceptabel. Ze is ook nergens voor nodig. Met een zorgvuldiger traject, een langer tijdpad en minder bezuinigingen zouden de decentralisaties tot betere zorg en meer maatwerk kunnen leiden. De stoomwals van Van Rijn zorgt voor nieuwe systemen met veel kinderziekten die voor de mensen om wie het gaat langdurig zorgwekkend zijn. Als we mensen echt regie over hun leven willen geven, maken we nu pas op de plaats met de Wet langdurige zorg.

Ruard Ganzevoort en Hanna Blom-Yoo