Nergens een spiegel

Grote ophef dit weekend, toen ALS-patiënt Pieter Steinz van een terras bij een strandtent werd gestuurd

Het leverde een nieuwsbericht op, daarop kwamen veel reacties, vooral op twitter, waar Tzum netjes een overzicht van maakte, zoals ze dat vaak doen in het noorden als er iets met schrijvers in de Randstad speelt. Een dag later volgde het al even zo voorspelbare excuus van de strandtent, en toen was het weer rustig.

Boycot? Ik begrijp dat zo’n moment voor de betrokkenen vreselijk is en dat de vrouw van Pieter boos was, de ophef en de toon in de reacties begrijp ik minder goed. Er werd direct opgeroepen tot een boycot, zoals dat ook gebeurde met de Amerikaanse tandarts die in Afrika een leeuw had doorgeschoten. Ik was niet bij het voorval aanwezig, net zoals de meeste mensen die reageerden, toch kan ik een beeld vormen van een strandtent: druk en warm, jonge onervaren mensen in de bediening die tegen het laagst mogelijke uurloon drankjes rond brengen, een eigenaar die nergens te bekennen is, en een ALS-patiënt is op dat moment, in deze vlotte omgeving, de uitzondering.

Waarschijnlijk worden patiënten iedere dag geconfronteerd met mensen die niet weten hoe ze het hem of haar om moeten gaan. Toen zijn ziekte nog niet vastgesteld was maakten Pieter en ik deel uit van een groep die in Buenos Aires deelnam aan de boekenbeurs, hij als directeur van het Letterfonds, ik als schrijver. Bij een etentje zaten we naast elkaar en na twee wijntjes praatte Pieter met dubbele tong. Ik dacht: hij is wel erg snel dronken. Het bleek een van de eerste symptomen van ALS. Ik zei er natuurlijk niks over destijds. Pas later begreep ik hoe het zat, wel stond vast dat mijn gedachten sneller gingen dan de situatie.

Een spiegel Dat voorval is nog steeds een spiegel voor me waar ik af en toe in moet kijken, om mijn eigen gedachten te kunnen lezen voor ik ze uitspreek, of opschrijf. Een tijd later kwam ik Pieter tegen bij het Letterenfonds. We spraken kort over hoe het ging, over dagelijkse dingen, over schrijven, en ook toen vond ik het heel moeilijk met zijn ziekte om te gaan.

Ik liet zo min mogelijk merken, maar ik was ongeduldig, wilde zijn zinnen afmaken zoals mensen dat ook deden toen ik een jaar of veertien was en stotterde. Ik wilde in die spiegel kijken en precies het juiste zeggen, hem steunen en hem ook ontzien, de ziekte op waarde schatten en ook doen alsof de ziekte er niet was, maar dat lukte niet. Ik kreeg het warm, ik hakkelde, ik kon geen spiegel vinden.

Nu had ik vaker met ALS-patiënten te maken gehad, een oud-leraar van me overleed aan de ziekte in 2001 en ik heb voor de Stichting ALS meegewerkt aan een boek door patiënten te interviewen. Toen het boek verscheen, een paar maanden later, waren al vier van de vijf mannen die ik gesproken had, overleden. De ziekte was bekend, echter oog in oog met patiënt Pieter wist ik niet goed wat ik moest zeggen.

‘Een ziekte huist niet alleen in een lichaam’ Nu is het erg onverstandig en lomp om tegen een ALS-patiënt te zeggen dat hij niet op het terras mag zitten omdat hij niet eens iets kan bestellen, waarschijnlijk zijn die woorden ingegeven door onervarenheid en de onbekendheid met de ziekte. Door gedachten die sneller gaan dan de situatie. Een ziekte huist niet alleen in een lichaam, dat lichaam neemt de ziekte overal mee naartoe en op die locaties is de ziekte vreemd en eng en valt de ziekte buiten het normale, en vanzelf komen er reacties op de ziekte, soms hartverwarmend en meelevend, maar dat is helaas niet de norm.

Soms verwoorden de reacties angst, onbegrip en botheid. Reken maar dat er op dat terras mensen zaten die dezelfde gedachten hadden als de werkneemster die Pieter wegstuurde, mensen die zich zeer ongemakkelijk voelen bij zijn aanwezigheid. Onuitgesproken, maar wel gedacht, vlug en niet te stoppen. Twitter bedient zich van dezelfde snelheid, in een beperkt aantal tekens worden gedachten en woede het net op geknald, nieuwssites nemen klakkeloos over, de oproep tot een boycot zingt rond. Nergens een spiegel te vinden.