Rutte zet mij terug aan de moederborst

Het is zeven uur. Ik ben net wakker en hoor gestommel en vrouwenstemmen op de hal van dit zorghotel. Om half tien geef ik een workshop dienstverlening aan reizigers met een handicap. Zin in! Maar eerst nog het ochtendritueel. Ik vraag me af hoe de hulp gaat en hoop dat ze hier de afgesproken zeven uur zijn. Ik praat mezelf wat moed in. Dat heb ik nodig, want de hulp die ik hier ga krijgen zodat ik straks fris en fruitig in mijn rolstoel zit, zal anders zijn dan thuis met mijn eigen mensen. Verwachtingenmanagement heet dat toch?


Grote kans dat ze goedemorgen de kamer in brullen bij de deur en een hoorbare reactie van me terugverwachten. Om vervolgens de lichtknop, van die spot die recht in mijn ogen schijnt, een klap te geven. En hoe zijn ze met aankleden? En mijn haar? Ik hoop dat ze hier wel zien wat ze doen, zodat ik niet alles hoef te vragen. Rustig Christel, ze doen het met de beste bedoelingen. Inmiddels is het tien voor half acht. De deur zwaait open en twee pratende vrouwen lopen de kamer binnen. Het licht gaat aan en de manager stelt zich voor en introduceert haar collega die mij gaat helpen. Ze vraagt hoe laat ik weg moet en concludeert dat we dan maar snel moeten beginnen. Ze mompelt dat ze over een kwartier op kamer x moet helpen en loopt de kamer uit. De vrouw pakt wegwerpwashandjes en trekt het laken van me af. Zo begint het ritueel. Ze heeft enorme stevige handen en volgens mij was ze hiervoor houthakker.

Voor ik het weet lig ik half op mijn buik met mijn gezicht in het kussen. Mijn arm hangt nog achter mijn rug. En mijn benen liggen gedraaid. Met harde schokken voel ik hoe ze mijn broek hardhandig verder omhoog trekt. Tussen alles door weet ik nog aan te geven dat de broek meer naar links moet, mijn linkerborst ook in de beha wil en mijn knopen van mijn vest recht dichtgeknoopt willen worden. Zo voorkom ik dat mijn linkerbroekzak op mijn linkerheup had gezeten, een borst onder mijn beha had gehangen en was mijn vest scheef dichtgeknoopt. Oftewel ik zou er hebben uitgezien als een hele slechte clown.

Om kwart voor negen zit ik in mijn auto en rijd naar de locatie. Tien minuten. Tien minuten die ik hard nodig heb om bij te komen van de ochtend. Want dat ging allesbehalve aangenaam. De onrust giert door mijn lijf. Het huilen staat me nader dan het lachen. Maar nu eerst mezelf leiden en dan de workshop. God, wat ben ik blij met mijn team.

Dit is een waargebeurd verhaal. Een verhaal over persoonlijk leiderschap. Voor mij betekent dit dat ik mezelf op een zo prettig mogelijke manier en zo dicht mogelijk bij mezelf in dit leven leid richting eindbestemming. Met dit leiderschap kan ik met of in een situatie mijn zijn leiden. Zonder dit leiderschap is het de situatie die mijn leven leidt. Dan wordt het lijden. Regelmatig lijd ik nog. Maar het lijden wordt steeds korter en minder intens.

Waar ik nog wel eens in lijdt, is de zorg in mijn leven. Ruim zeven jaar geleden kwam structurele zorg in mijn leven. Het lukte me niet meer alleen naar het toilet te gaan. Dit is best lastig. En zo kwam er zorg met een Persoons Gebonden Budget. Met dit budget koop ik zelf mijn zorg in. Ik ben ondernemer met werknemers en zzp’ers. Inmiddels heb ik gemiddeld vier en een half uur zorg per dag. Tijd die ervoor zorgt dat ik mijn leven kan leiden zoals ik dat wil. De zorg heeft een plek in mijn leven die past, ondersteunend. Het beweegt met me mee. En omdat dit zo goed aansluit, kan ik ook makkelijk omgaan met de dualiteit van zorg ontvangen. De plus en min balanceren goed met elkaar. Oftewel persoonlijk leiderschap.

De bovenstaande ervaring in het hotel is geen dagelijks verhaal over zorg. Het is een slecht verhaal. De min overheerst:


– vreemde handen aan mijn lijf


- hardhandigheid
- geen contact


- onmacht
- wegwerpwashandjes voor je lichaam


- ik heb even geen betere keuze

Je kunt je misschien voorstellen wat dit met je doet als je hier elke dag mee te maken hebt. Totaal uit balans. Nu is dit een incident. Maar stel dat dit geen incident is?

Dit is dus precies wat mij en vele andere PGB houders als mij in 2014 te wachten staat. Iemand anders, met wie ik totaal geen binding heb, gaat mijn zorg bepalen. Die gaat bepalen wie er bij mijn bed staat in de ochtend. Hoe laat. Hoe lang. Wat er gedaan mag worden en hoe. Zonder flexibiliteit. Zonder vaste tijden. En dit voor drie keer per dag, zeven dagen per week, vier en een half uur per dag.

Niet alleen kan ik dit veel efficiënter en beter, maar vooral ook met veel meer leiderschap. 
Maar Rutte maakt hier een eind aan. Weg met dit leiderschap. Weg met dit bewust omgaan met zorg. Hij wil mij als veertigjarige vrouw aan een vreemde borst. Die bepaalt wanneer ik eet, drink en slaap. Hoe slecht leiderschap is dat? Als je iemand, met of zonder handicap zijn eigen keuzevrijheid over de primaire dagelijkse behoeften afneemt (eten, hygiëne, slapen), dan ontneem je iemand zijn verantwoordelijkheid. Je zet iemand terug aan de moederborst. En nog niet eens aan de moederborst, maar aan die van een vreemde.