1.210
4

Schrijfster en ondernemer

Jetske van der Schaar is 37 en schrijfster van persoonlijke verhalen over maatschappelijke thema’s. In 2017 onthulde ze bij Pauw dat ze drager is an een zeldzaam gen dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte van Alzheimer krijgt zodra ze begin vijftig zal zijn. Het interview maakte heel veel reacties los, leidde tot een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en werd beoordeeld als een van de beste de beste gesprekken van het seizoen.
Sindsdien schrijft ze columns, artikelen en een boek over deze erfelijke hersenziekte, geeft ze lezingen van Amsterdam tot in Chicago en werkt ze mee aan reportages in diverse landelijke media. Hoe confronterend ook, ze kiest ervoor om haar ervaringen te delen en de taboes te doorbreken. Want meer bekendheid leidt tot meer begrip - en wie weet uiteindelijk een doorbraak.
Ze is voorvechter van wetenschappelijk onderzoek en in afwachting van toestemming voor deelname aan een internationale trial voor een preventief medicijn.
Jetske studeerde Kunstmatige Intelligentie, startte een succesvolle social enterprise en publiceerde Helden van Zuid-Afrika. Ze is onder meer blogger voor Psychologie Magazine, columnist voor Alzheimer Nederland, recensent voor YouBeDo en werkt aan haar tweede boek.

Vijftien komma een

Hoe meer bekend wordt over het alzheimer-gen, des te meer mijn lot is vastgelegd en ingeperkt. Mijn DNA voorspelt met zekerheid dat ik straks ziek zal worden en zelfs bij benadering wanneer

In het staartje van 2018 vlieg ik er nog even met mijn vriend tussenuit voor een lang weekend naar Edinburgh. Althans, dat is de bedoeling, maar net als de afgelopen twaalf maanden duurt alles langer dan verwacht. De vlucht vertraagt totdat de laatste bar op Schiphol is gesloten, de bagage past niet in de bovenhandse vakken en iedereen dringt, maar niemand schiet op. Tollend van vermoeidheid arriveren we kort na middernacht in het eeuwenoude centrum met burchten, kerken en kastelen waar de tijd tussen de stadsmuren stil lijkt te staan.

Klaarwakker veer ik de volgende ochtend rechtop in bed, een beker oploskoffie naast de schemerlamp en in mijn hand de telefoon. ‘Lieverd!’ Ik por mijn vriend tussen de ribben. ‘Lieverd, lees dit eens!’

vijftien
cc-foto: 02Mark

Hoe meer bekend wordt over het alzheimer-gen, des te meer mijn lot is vastgelegd en ingeperkt. Mijn DNA voorspelt met zekerheid dat ik straks ziek zal worden en zelfs bij benadering wanneer. Bovendien zijn de verschijnselen immuun voor alles dat een preventieve invloed heeft tegen ’gewone’ dementie. Gezond eten, regelmatig bewegen, voldoende slapen, mentale stimulans of sociaal contacten. Ik kan op mijn kop gaan staan, maar tenzij ik ondertussen eiwitklonters uit de knoop pulk, verandert er voor mij helemaal niets.

Maar daar, daar staat het: meer sporten zou de aanvang uit kunnen stellen bij een zeldzame vorm. Mijn zeldzame vorm. Razendsnel schiet mijn blik door de zinnen, schuift mijn vinger over het scherm, hongerig naar informatie, op mijn hoede voor de mitsen en maren die er altijd voor een uitzondering zijn. Hoeveel, wil ik weten, wat moet ik doen?

Tenminste 150 minuten stevig inspannen per week, dat is genoeg voor minder schade in de hersenen en een aantoonbaar beter denkvermogen. Lopen, zwemmen, fietsen, alles telt mee, al lijkt een combinatie van duursport, krachttraining en evenwichtsoefeningen het gunstigst te zijn. Twee en een half uur per week, reken ik uit. Wat levert mij dat op?

Ik volg de link naar het oorspronkelijke paper, ploeg door wetenschappelijk jargon en dan plakken mijn ogen aan de pagina. Drie cijfers, één woord. Ik controleer de plaatsing van de komma, maar ik zag het toch goed. Vijftien komma een. Bij dragers van het gen die fanatiek bewegen, beginnen de symptomen gemiddeld 15,1 jaar later dan de rest.

‘Vijftien!’ roep ik verbijsterd. ‘Vijftien jaar…’ De betekenis dringt langzaam tot me door. Voor het eerst in mijn leven is er bewijs dat ik wél iets kan doen. Het is slechts een kleine studie en de samenhang is nog onzeker, maar toch. Al waren het vijftien maanden. Het voelt alsof de getallen die in mijn grafsteen staan gebeiteld een beetje worden weg gevijld.

Ik zoen mijn vriend uit de veren en even laten lopen we hand in hand de Royal Mile af naar beneden en in één ruk door de berg op richting Arthur’s Seat. Het is een flinke klim, die ons meer tijd kost dan verwacht. Soms moeten we dalen voor we verder kunnen stijgen, hobbelt het pad in steile slingers over losse keien en het laatste stukje klauter ik met één hand aan de grond. Maar dan staan we met ijzige tenen en gloeiende wangen op de winderige top.

72 minuten voor een weergaloos uitzicht over middeleeuwse monumenten en moderne buitenwijken, glooiend over groene heuvels tegen grijze bergen aan een blauwe zee en in de verte aan de horizon misschien een paar jaar in de toekomst vooruit. Een lach zwelt diep van binnen en ik veeg een vinger langs mijn ooghoek. Vijftien komma een.

Dit artikel verscheen eerder op alzheimer-nederland.nl


Laatste publicatie van Jetske van der Schaar

  • Helden Van Zuid-Afrika

    Mijn Werk Met De Kinderen Van De Straat

    April 2010


Geef een reactie

Laatste reacties (4)